Como muchos lectores ya saben, me defino como una paciente transversal. Eso significa que participo en todos los ámbitos sanitarios y administrativos posibles para lograr una visión 360º. Solo así entendemos cómo funciona cada nivel: qué podemos pedir, en qué colaborar, dónde adaptarnos y qué limitaciones reales tiene nuestro sistema sanitario.

Entre mis actividades, una de las que más valoro es participar en comités de pacientes hospitalarios.

Hace poco, el Foro Español de Pacientes me confió la formación sobre nuestra participación en Comités y Consejos de Pacientes. El encuentro no solo interesó al tejido asociativo: despertó una inquietud real en directivos hospitalarios que quieren implantar estos órganos donde aún no existen. Es incuestionable: nuestra incidencia política, social y administrativa crece. El camino es largo, pero avanzamos sin pausa en la misma dirección.

Esta transformación exige situar en el centro al verdadero protagonista: el paciente activo. Somos “act-cientes” —me encanta este término y pronto oirán hablar más de él— y también impacientes: colaboradores y educadores que acompañamos en los procesos de salud, enfermedad y final de vida. Profesionales y Administración deben integrar este papel clave. Para ello necesitamos ciudadanos formados e informados. Quienes lideramos asociaciones sabemos que no se improvisa: exige aprendizaje. Por suerte, la cantera de este perfil está en nuestras propias organizaciones, con décadas de rodaje en España.

Ahora bien, no se trata de copiar modelos de otros hospitales, ciudades o países. Hay que aprender de aciertos y errores ajenos para adaptarlos con realismo a cada entorno local.

‘Necesitamos ciudadanos formados e informados’

Si analizamos la estructura sanitaria actual, ya no vemos un receptor pasivo en el centro, sino un paciente transversal y empoderado. Uso una metáfora biológica: el paciente activo es la célula madre del tejido asociativo. Ningún gran cambio nace en un despacho frío; brota del compromiso de una persona —paciente o familiar— que decide dar un paso al frente ante las barreras burocráticas.

De esa energía individual surge una red de influencia tridimensional hacia los engranajes del sistema:

Hacia las Instituciones: asesoramos a ministerios y consejerías para blindar nuestros derechos.

Hacia la clínica y el conocimiento: entramos en hospitales vía comités, participamos en investigación clínica y aportamos la perspectiva de la vida real a la ciencia. También concienciamos a los futuros profesionales desde las universidades.

Hacia la sociedad: creamos escuelas de salud y alianzas que multiplican nuestra voz, educamos entre iguales, damos apoyo a familias y escuchamos necesidades reales.

Es en la mesogestión donde nuestra labor se vuelve más tangible. Al sentarnos en comités hospitalarios, ayudamos a rediseñar circuitos asistenciales para hacerlos más lógicos y menos burocráticos. Colaboramos con gerencias para que la gestión no sea solo eficiente económicamente, sino afectiva y efectiva desde la vivencia de quien padece la enfermedad. El reto: transformar la cultura organizativa. “Que el hospital no sea solo un lugar donde se curan cuerpos, sino un espacio donde se cuidan personas”. (Ya lo decía Albert Jovell).

Nuestra fuerza colectiva demuestra que cuando un paciente formado actúa, el sistema se humaniza. El desafío actual de la gestión sanitaria es pasar de la condescendencia de la consulta a la corresponsabilidad de la colaboración necesaria. Solo así el sistema girará, como un engranaje preciso, alrededor de las necesidades reales de las personas.

Hagamos que la participación activa deje de ser una inspiradora excepción y se convierta, por fin, en el latido común de toda nuestra sanidad.

Bibliografía

1. Participación en Comités de Pacientes en Hospitales. FEP – Formación Pilar Martínez Gimeno: https://www.youtube.com/live/G3imUhht5bg