En noviembre del pasado año se acordó la creación del Consejo Asesor de Pacientes, fruto de una iniciativa independiente, altruista y solidaria, promovida por un grupo de profesionales y expertos sanitarios a favor de los derechos de los pacientes y de sus asociaciones. De este Consejo Asesor forman parte médicos, farmacéuticos, enfermeros, psicólogos, economistas, juristas y profesores universitarios.
Durante los últimos meses el Consejo Asesor ha trabajado en la elaboración de un documento que contiene un centenar de medidas, que aparecen agrupadas en cinco líneas estratégicas. Pueden resumirse así:
- Hacer real la participación de los pacientes en el sistema sanitario, para lo cual se considera necesario:
‐ Orientar la organización del sistema sanitario con políticas y medidas de reforma encaminarlas a conseguir mejores resultados en salud, impulsando calidad, eficiencia y eficacia en la gestión asistencial. ‐ Asegurar un modelo sanitario participativo, como la mejor vía para la colaboración de los pacientes con los gestores y los profesionales sanitarios, además de ser una herramienta y una garantía de transparencia. D
– Impulsar el respeto y la promoción de los derechos de los pacientes, reconocidos en los Convenios Internacionales y en la legislación nacional. ‐ Reconocer no solo los derechos individuales de los pacientes, sino también sus derechos colectivos (información, consulta, propuesta, reclamación ante órganos administrativos y judiciales)
‐ Garantizar la participación de los pacientes en los órganos de gobernanza del sistema sanitario público.
- Dedicar una especial atención a los pacientes frágiles y mostrar una mayor sensibilidad hacia su entorno familiar y hacia la coordinación de los servicios sociales y sanitarios, lo que habría de traducirse en:
‐ Establecer dispositivos y procedimientos para detección y seguimiento de las situaciones de fragilidad, de aislamiento y de vulnerabilidad social. ‐ Coordinar los cuidados hospitalarios y los domiciliarios, así como los sanitarios y sociosanitarios a través de un planteamiento integral, comprensivo de los ámbitos público y privado y que incluya indicadores de calidad asistencial.
‐ Insistir en acciones de respaldo a los cuidadores familiares, acordadas con la participación de las asociaciones de pacientes.
‐ Promover normas que permitan abordar el reconocimiento laboral y económico de la figura del cuidador familiar.
‐ Potenciar la utilización de las nuevas tecnologías, como apoyo asistencial, pero nunca supliendo la labor del factor humano.
- Avanzar en la humanización asistencial, lo que habría de conllevar:
‐ Conseguir que arraigue la humanización como una nueva cultura asistencial en favor de los pacientes y de su dignidad como personas. ‐ Valorar y tener muy en cuenta las circunstancias clínicas, personales, familiares y sociales. ‐ Incluir en las políticas de humanización la planificación de mejoras en las infraestructuras sanitarias, en los Servicios de Admisión y de Atención a los pacientes en Hospitales y Centros de Salud y en la gestión de las listas de espera.
- Promover la equidad e igualdad en el acceso a la innovación y a las prestaciones y servicios, lo que debería suponer:
‐ Analizar y valorar las múltiples medidas administrativas que puedan traducirse en recortes inequitativos.
‐ Resolver los problemas que generan las compras centralizadas en hospitales cuando no se tienen en cuenta que hay tratamientos en curso, que están dando buenos resultados.
– Ponderar mejor, por parte de las administraciones sanitarias, sus decisiones sobre el coste de los procesos, mediante la medición de los resultados en salud, la calidad de vida de los pacientes y otros criterios de valor social.
‐ Impulsar políticas que abran a los pacientes las puertas de la esperanza de recuperar su salud gracias a los medicamentos huérfanos, a la medicina personalizada de prestaciones a las terapias avanzadas.
- Priorizar, por su valor estratégico, la formación e información de los pacientes y sus asociaciones, para lo que habría que:
‐ Asegurar que se respete siempre el derecho de información sobre todas aquellas actuaciones que afecten a su salud, conforme al Convenio Internacional de 1997 sobre derechos humanos y biomedicina.
‐ Acordar, entre administraciones sanitarias y asociaciones de pacientes los criterios fundamentales de las políticas de información sobre el uso racional de los medicamentos y productos sanitarios.
‐ Modernizar la información en materia de salud pública, adaptándola a los distintos canales, al tipo de pacientes y a los diferentes contextos. ‐ Promover campañas informativas sobre las ventajas de la vacunación y demás medidas para la prevención de las enfermedades.
‐ Conseguir que las escuelas o centros de formación para pacientes sean espacios concebidos para que estos conozcan mejor sus enfermedades y para que sepan cómo gestionarlas en su entorno personal, familiar, social e institucional.
‐ Mejorar la información sobre salud en la red, de modo que gane en fiabilidad, siendo preferentes las páginas oficiales de las administraciones públicas, de los Colegios Profesionales, de las sociedades científicas y de las asociaciones de pacientes.
‐ Incluir como prioridades de la formación y de la información a los pacientes, acciones sobre adherencia y cumplimiento terapéutico, cuidados familiares, advertencia ante la promoción de pseudociencia, la depresión y los hábitos saludables.
‐ Evaluar anualmente los avances en el respeto y promoción de los derechos de los pacientes mediante Informe remitido al Parlamento. Con este documento se pretende colaborar con las Asociaciones de Pacientes, con los profesionales y con las administraciones sanitarias en la ineludible tarea de fortalecer entre todos nuestro sistema sanitario, haciéndolo más cercano, más transparente y más participativo.
