De manera profusa se habla de la humanización en la asistencia sanitaria. Existe una creciente conciencia en el ámbito sanitario sobre la necesidad de que la prestación de salud no sea únicamente técnica, sino también humanizada, que cuide las emociones de las personas, así como se tenga en cuenta su entorno, sus valores, sus condiciones sociales y, especialmente, su vulnerabilidad.
En el caso de las enfermedades crónicas y especialmente en el ámbito de las enfermedades raras, al que aquí nos venimos a referir; el padecimiento de estas, llevan normalmente a situaciones de discapacidad, incapacidad y dependencia, que deben ser valorados por los servicios sociales que correspondan, debiendo pasar estos pacientes el comúnmente conocido “tribunal médico”.
Es, sin embargo, llamativo que el término “tribunal médico” no es utilizado en la legislación española. Apenas queda algún vestigio del término en la Disposición adicional tercera de Ley General de la Seguridad Social, en el que se designan a los tribunales médicos como competentes para la declaración de incapacidad o inutilidad del funcionario (lo de inutilidad también es para mirarlo). La normativa denomina a estos supuestos tribunales: “Equipos de Valoración y Orientación”, “Equipos de Valoración de Incapacidades”, “Órganos de valoración”, etcétera.
Sin embargo, entre los pacientes el término tribunal es el más común y habitual pese a la edulcoración de las denominaciones legislativas. Y con razón.
Es lamentable que, en el proceso de reconocimiento de discapacidad, incapacidad, dependencia, prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, o cualquier otro reconocimiento o prestación; los pacientes y sus progenitores se encuentran con verdaderos obstáculos de reconocimiento de situaciones que, en el caso de las enfermedades raras y otras enfermedades orgánicas; son muy incapacitantes y discapacitantes, y requieren y dependen de todo tipo de apoyos y de la ayuda de terceras personas para realizar las actividades básicas de la vida.
Es habitual entre los pacientes una sensación de hostigamiento e incluso hostilidad ante los exámenes realizados y el resultado de las valoraciones que, en muchas ocasiones en este tipo de pacientes, son totalmente injustas.
En este sentido, es sorprendente que en una sociedad y en un Estado Social que reconoce la injusticia en la existencia de desigualdades y que está diseñado para favorecer ayudas y recursos a las personas más desfavorecidas (en este caso por enfermedad) y que debe promover acciones que eviten situaciones de discriminación, removiendo las barreras que evitan la plena integración de las personas con dificultades; sea la propia Administración Pública la que, desde sus órganos de valoración, cuestione inapropiadamente situaciones que por sí mismas son injustas y que por la naturaleza de la enfermedad ya genera discapacidad, incapacidad y limitaciones funcionales y sociales. El reconocimiento administrativo, tan solo debería ser un procedimiento, a través del cual se admitiera y aceptara dicha situación desfavorecedora per se, a través del oportuno acto administrativo por el órgano competente, mediante el cual se concedieran los derechos necesarios para remover los obstáculos que impiden a aquellos que no son iguales, ser iguales.
Y esto no quiere decir que el órgano de valoración sea un mero tramitador, al revés, debe ser un orientador (como en ocasiones la norma le denomina) que favorezca la integración social de las personas que necesitan del concurso de los poderes públicos para su desarrollo integral.
En el caso de las enfermedades raras, de manera ordinaria son tratados en CSUR (centros, servicios y unidades de referencia) o centros sanitarios públicos altamente especializados en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de estas, y por tanto los facultativos que tratan estas afecciones son los que mejor conocen la enfermedad y cómo progresa en los pacientes. En este sentido, en el caso de las enfermedades raras, el paciente es crónico pero su médico también, y tiene un seguimiento por parte del centro sanitario público y de sus facultativos que, en muchos casos, acompaña a lo largo de toda la vida de estos pacientes. Son estos médicos, con estatuto de funcionario público, y por lo tanto también garantes, dentro de su ámbito de competencia, de los aspectos anteriormente comentados y con obligación de ser igualmente objetivos en sus valoraciones; los que informan sobre los diagnósticos, tratamientos si los hubiere, situación psicofísica y dependencias en la vida ordinaria del paciente.
Sin embargo, estos órganos de valoración administrativos, en numerosas ocasiones, cuestionan la validez de los informes de sus propios compañeros y colegas, a la postre también funcionarios públicos, y máximos expertos en la patología y sus consecuencias; dictaminado que no existen motivos de reconocimiento de cualquiera de las situaciones, prestaciones o ayudas referidas.
A mayor abundamiento, en esos “tribunales”, los pacientes en ocasiones ven cuestionados la veracidad de las consecuencias de su patología y se sienten tratados con animadversión, con independencia del resultado del dictamen. En este sentido, y debido a estas situaciones, es sorprendente que las organizaciones y asociaciones de pacientes se vean abocados a realizar campañas de concienciación y sensibilización a los valoradores, como llevan haciendo durante años, con objeto de hacerles ver las consecuencias de la enfermedad y la necesidad de reconocimiento de la situación protectora. ¿De verdad es necesario que las asociaciones tengan que realizar estos periplos?
Pero, ¿cuál es el motivo de esto?
La respuesta siempre es la misma: hay mucho fraude.
Como en todos los órdenes de la vida existe el fraude, la picaresca y la pretensión extemporánea de una prestación o reconocimiento que no corresponde. Pero no puede olvidarse nunca que, precisamente, los mayores afectados por ese fraude son aquellas personas que necesitan dicho reconocimiento o prestación. Todos los pacientes reniegan de la existencia de fraude porque, sin duda, son los primeros perjudicados. Pero, en el caso que estamos tratando de las enfermedades raras, ¿dónde está el fraude? No hay fraude, al revés. Lo que hay es mucha necesidad. Necesidad de reconocimiento de situaciones protectoras, de ayuda, de apoyo y especialmente de humanidad.
Los equipos de valoración están formados por personal sociosanitario. Supongo que siempre quisieron ser médicos, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas, fisioterapeutas,… y que, en ningún caso, pretendieron convertirse en jueces de ningún tribunal.
Ojalá veamos este cambio tan necesario de humanización en este ámbito y los pacientes dejen de utilizar el término “tribunal” para que los vean como lo que deben ser: equipos de valoración y sobre todo de orientación centrado en el afectado y sus necesidades sociales.
