Trece hospitales y cerca de 4.000 pacientes han participado en la validación de cinco cuestionarios que permiten convertir la experiencia vivida durante la atención en información útil para la gestión. El trabajo liderado por el Vall d’Hebron, con la colaboración científica del IEXP y el apoyo tecnológico de RateNow, ofrece un modelo riguroso y adaptable para hospitales de cualquier país.

Los hospitales reciben cada día una gran cantidad de información sobre la experiencia de sus pacientes a través de reclamaciones, agradecimientos, sugerencias y encuestas. Sin embargo, convertir ese conocimiento en datos comparables y útiles para la gestión sigue siendo una tarea pendiente. En España, la implantación de los Patient Reported Experience Measures (PREM) continúa siendo desigual y conviven instrumentos muy diversos: algunos se aplican únicamente en un servicio o en un solo centro; otros carecen de una validación publicada completa o siguen preguntando por la satisfacción general en lugar de recoger hechos concretos de la atención. Esta fragmentación dificulta comparar resultados, identificar problemas modificables y comprobar si las medidas adoptadas mejoran realmente la experiencia de los pacientes. Esta es la brecha que aborda el estudio multicéntrico liderado desde Vall d’Hebron por Emmanuel Giménez, con la colaboración científica del IEXP, publicado recientemente en el Journal of Patient Experience.

Del cuestionario al sistema de medición

Vall d’Hebron llevaba años desarrollando cuestionarios para conocer la experiencia en distintos momentos de la atención: hospitalización, urgencias, consultas externas, cirugía mayor ambulatoria, hospital de día, radiología, extracciones o atención domiciliaria, entre otros. Actualmente dispone de 24 PREM activos y, en cuatro años, ha reunido cerca de medio millón de respuestas de pacientes y cuidadores. La colaboración tecnológica de RateNow ha permitido automatizar el envío de los cuestionarios después de cada contacto asistencial y presentar los resultados mediante cuadros de mando. De este modo, el hospital ha convertido una sucesión de encuestas en un sistema estable de medición, capaz de ofrecer información continuada sobre ámbitos asistenciales muy diferentes.

El paso siguiente fue comprobar que los cuestionarios medían de forma fiable aquello para lo que habían sido diseñados. El estudio seleccionó cinco ámbitos: hospitalización convencional, urgencias sin ingreso, cirugía mayor ambulatoria y consultas externas de adultos y pediátricas. La validación reunió a 13 hospitales de distintas comunidades autónomas y a alrededor de 4.000 pacientes. El proceso combinó el análisis estadístico de la fiabilidad y validez de los instrumentos con una validación cognitiva realizada con la colaboración científica del Instituto para la Experiencia del Paciente. Mediante grupos de discusión y entrevistas, pacientes y familiares examinaron cada pregunta para determinar si resultaba clara, pertinente, suficiente y comprensible.

Preguntar con los pacientes

La intervención de pacientes y familiares era especialmente importante porque en muchos casos los cuestionarios PREM se elaboran inicialmente a partir de la literatura y del conocimiento de profesionales sanitarios y gestores (Barr et al., 2024). Esa base permitía cubrir los procesos conocidos por la organización, pero no garantizaba que las preguntas recogieran todo aquello que las personas atendidas consideran relevante ni que interpretaran cada formulación en el sentido previsto. Según la metodología COSMIN, la validez de contenido es la propiedad más importante de una medida reportada por pacientes y depende de tres condiciones: que sus preguntas sean relevantes, que el conjunto sea suficientemente completo y que la población destinataria las comprenda correctamente. Los pacientes son, en este ámbito, los principales expertos (Terwee et al., 2018).

La validación cognitiva desarrollada con la colaboración científica del IEXP permitió confrontar el diseño profesional con la experiencia vivida. Los pacientes y familiares incorporaron cuestiones sobre accesibilidad, orientación dentro del hospital, puntualidad, intimidad e información de contacto; también eliminaron o reformularon preguntas ambiguas, poco relevantes o difíciles de interpretar. Este paso tiene además importancia metodológica: una revisión de PREM hospitalarios encontró que, de 18 estudios que describían su desarrollo, solo nueve habían realizado entrevistas cognitivas o pruebas piloto y únicamente cinco habían evaluado formalmente la validez de contenido (Kang et al., 2024). Un cuestionario puede presentar una elevada consistencia estadística y, sin esta comprobación, omitir aspectos esenciales o medirlos con palabras que el paciente entiende de otra manera.

La formulación de los ítems siguió un criterio operativo: preguntar por situaciones concretas que el paciente puede observar y sobre las que el hospital tiene capacidad de actuar. Una valoración general de la atención depende también de las expectativas previas, el resultado clínico o la relación personal establecida con el profesional. En cambio, saber si el paciente recibió información comprensible sobre su tratamiento, si pudo participar en las decisiones, si se controló adecuadamente el dolor o si dispuso de un contacto después del alta permite localizar puntos específicos del proceso. Como explica Emmanuel Giménez, investigador principal del estudio, estos datos convierten aspectos como el trato, la información, la accesibilidad o la coordinación entre profesionales en oportunidades de mejora identificables y evaluables.

Un modelo común, flexible e internacional

La validación estadística confirmó que los cinco cuestionarios ofrecen resultados consistentes y estables cuando se aplican a pacientes de hospitales distintos. Las preguntas se agrupan de manera coherente y permiten calcular una puntuación global de experiencia; en algunos instrumentos también pueden analizarse dimensiones específicas, como la accesibilidad, la información clínica o la atención centrada en la persona. Los ítems considerados relevantes por los pacientes, pero que no encajaban en la estructura estadística principal, se conservaron en un banco adicional. De esta forma, cada hospital puede añadir preguntas sobre cuestiones como la diversidad, la confianza o determinadas intervenciones sin alterar el núcleo común que permite comparar los resultados.

El conjunto se diseñó también para facilitar su aplicación fuera del entorno en el que nació. Los cinco PREM, desarrollados y validados inicialmente en castellano, fueron adaptados al catalán y al inglés siguiendo las directrices de la International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR). El proceso incluyó traducción consensuada, retrotraducción y entrevistas cognitivas con pacientes nativos del Reino Unido, Irlanda, Canadá y Estados Unidos para comprobar que las preguntas conservaban su significado y resultaban culturalmente comprensibles. Esta combinación de validación multicéntrica y adaptación lingüística proporciona a hospitales de otros países un núcleo estandarizado sobre el que implantar la medición, comparar resultados y añadir preguntas vinculadas a sus necesidades específicas.

De los datos a las decisiones

El estudio utiliza la expresión “PREM democratizados” para describir otro componente del modelo: los resultados están disponibles en la intranet de Vall d’Hebron para el conjunto de sus profesionales. La información puede consultarse por ámbitos asistenciales y unidades, lo que facilita detectar diferencias, seguir la evolución de los indicadores y localizar puntos susceptibles de mejora. Esta accesibilidad amplía el uso de los datos más allá de las áreas de Calidad o Atención a la Ciudadanía y permite que responsables clínicos y equipos asistenciales los incorporen a sus decisiones. La medición adquiere así una función organizativa: crea un lenguaje común sobre la experiencia del paciente y permite observarla de forma continuada dentro de la actividad ordinaria del hospital.

El valor de esta información se materializa cuando los equipos la integran en un ciclo de mejora. Un resultado bajo en la comprensión de las indicaciones al alta, por ejemplo, puede llevar a revisar los materiales, el momento en que se entrega la información o la coordinación entre profesionales. Una nueva medición permite comprobar después si la intervención ha cambiado la experiencia. El estudio demuestra que este sistema de recogida y análisis es viable a gran escala y que los instrumentos utilizados son sólidos. La evaluación de las decisiones adoptadas a partir de los datos y de sus efectos sobre los procesos asistenciales, los resultados en salud, la calidad de vida y la eficiencia constituye la siguiente fase de desarrollo.

La información acumulada muestra también diferencias relevantes entre los distintos contactos con el hospital. En el periodo analizado por el artículo científico, los 23 cuestionarios obtuvieron 400.719 respuestas, con una participación global del 24 %. Los indicadores generales de recomendación variaron considerablemente según el ámbito asistencial, desde la hospitalización a domicilio o el hospital de día hasta las urgencias y las consultas telemáticas. Estas puntuaciones no sustituyen a las medidas de experiencia validadas ni permiten, por sí solas, establecer una clasificación de servicios: influyen el tipo de atención, las características de los pacientes y el número de respuestas. Sí permiten apreciar que una media única para todo el hospital ocultaría realidades asistenciales muy diferentes.

Los próximos pasos serán validar los cuestionarios restantes, ampliar las adaptaciones lingüísticas y desarrollar instrumentos que permitan a niños y adolescentes expresar directamente su experiencia, con preguntas creadas y comprobadas junto a ellos (Barr et al., 2024). El trabajo liderado por Vall d’Hebron, con la colaboración científica del IEXP y el soporte tecnológico de RateNow, cubre así una carencia concreta de la gestión hospitalaria: disponer de una medida común, rigurosa y adaptable que permita escuchar de forma sistemática lo que sucede durante la atención. Vall d’Hebron demuestra que hacerlo a gran escala es posible; el IEXP aporta una condición esencial: que los instrumentos incorporen aquello que pacientes y familiares consideran importante, y no únicamente lo que la organización supone que lo es. El paso decisivo corresponde ahora a cada hospital: utilizar esa información para rediseñar procesos, evaluar los cambios y rendir cuentas sobre sus resultados. Medir la experiencia abre la puerta; convertirla en decisiones capaces de mejorar la asistencia es el objetivo.