El Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la biología y la medicina –suscrito en Oviedo el 4 de abril de 1997 y que entró en vigor el 1 de enero de 2000– establece expresamente la posibilidad de que cualquier persona exprese sus deseos con anterioridad a una intervención médica en el caso de que, una vez llegado el momento, no esté en situación de expresar su voluntad. Esta declaración de voluntad vital anticipada se configura como un instrumento amplio en el que se pueden contener tanto las instrucciones expresas que el paciente determine para una situación en la que esté privado de su capacidad de decidir (lo que se denomina testamento vital), como otras posibilidades, como son sus opciones personales ante determinadas situaciones vitales (denominada comúnmente historia de valores), la designación de otras personas que lleven a cabo su voluntad y también su decisión expresa respecto de otras materias como la donación de órganos en el caso de defunción.

Las voluntades anticipadas, también conocidas como testamento vital o instrucciones previas, son un instrumento legal que permite a las personas expresar de manera anticipada sus preferencias sobre tratamientos médicos y decisiones relacionadas con su salud en caso de encontrarse en una situación en la que no puedan manifestar su voluntad. En España, este derecho está regulado por la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente y legislaciones específicas de las comunidades autónomas.

La Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente es la base legal para las voluntades anticipadas en España. Establece el derecho del paciente a decidir sobre su propio cuerpo y salud, incluyendo el derecho a otorgar instrucciones previas sobre su atención sanitaria en caso de que no pueda expresar su voluntad en el futuro, la posibilidad de rechazar tratamientos médicos. El artículo 11 de la Ley se refiere específicamente a las instrucciones previas, que son equivalentes a las voluntades anticipadas. Establece que los pacientes tienen derecho a manifestar sus deseos sobre los tratamientos que desean recibir o rechazar si en el futuro no pueden expresar su voluntad.

Esta Ley es fundamental en este ámbito porque refuerza la autonomía del paciente al permitir que los ciudadanos expresen sus deseos sobre tratamientos futuros y garantiza el respeto a su dignidad al asegurar que las decisiones del paciente sean respetadas incluso cuando no pueda comunicarse. Además, se alivia la carga emocional sobre los familiares al proporcionar directrices claras sobre qué hacer en situaciones difíciles, basadas en la voluntad, deseos y valores del paciente.

La implementación de la Ley ha sido desarrollada por las comunidades autónomas, asegurando que los pacientes puedan ejercer su autonomía en situaciones críticas, configurando sus propios registros de voluntades anticipadas, que se conecta al Registro Nacional de Instrucciones Previas, lo cual permite que los profesionales sanitarios puedan acceder a las directrices del paciente en cualquier lugar de España. El acceso al registro está garantizado bajo estrictas normas de confidencialidad y protección de datos.

En este orden de cosas, debemos referir la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de la regulación de la eutanasia, que establece, que en el caso de pacientes que se encuentren en una situación de incapacidad de hecho, solo podrán acceder a la prestación de ayuda para morir si disponen de un documento de instrucciones previas o documento legal equivalente, en el que se recoja de forma clara e inequívoca la voluntad de solicitar dicha prestación.

La Ley 41/2002 establece como límites a las preferencias y deseos manifestados por el paciente en el documento de instrucciones previas, el ordenamiento jurídico y la lex artis, es decir, la buena práctica clínica. Este caso, supone que los profesionales sanitarios pueden hacer una valoración de la voluntad del paciente que será tenida en cuenta para su tratamiento y cuidados, lo que de facto puede reducir la eficacia de las instrucciones previas y restar seguridad jurídica. En este sentido, como hecho novedoso de plena actualidad, es que el grupo socialista ha promovido una Proposición de Ley, publicada en el Boletín Oficial de las Cortes Generales en octubre de 2024, sobre el derecho a otorgar instrucciones previas, con dos finalidades. La primera finalidad es establecer una nueva regulación sobre las instrucciones previas que se adecúe a lo dispuesto en la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, incorporando la solicitud de la prestación de ayuda para morir entre las situaciones que son motivo para realizar esa manifestación anticipada de la voluntad. La segunda finalidad pretende eliminar la referencia a la «lex artis». Con ello pretenden reforzar la primacía de la voluntad de la persona y la protección de su dignidad, reforzando el derecho de toda persona mayor de edad a manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el final de su vida mediante un documento de instrucciones previas o documento legal equivalente.

En definitiva, las voluntades anticipadas son documentos legales mediante los cuales una persona establece sus deseos respecto a los cuidados médicos que desea recibir o evitar. Este documento cobra relevancia en situaciones donde el paciente pierde la capacidad de tomar decisiones por sí mismo debido a deterioro físico o psíquico.

El contenido del documento puede incluir:

Instrucciones sobre tratamientos médicos específicos (terapéuticos o experimentales).

Decisiones relacionadas con cuidados paliativos y el rechazo de medidas extraordinarias para prolongar la vida.

Declaraciones sobre donación de órganos y tejidos.

Solicitud de eutanasia, siempre que se cumplan los requisitos legales vigentes.

La declaración de voluntades anticipadas podrá contener también la designación de un representante para que, llegado el caso, actúe como su interlocutor con el médico o equipo sanitario para que se cumplan las instrucciones contenidas en la declaración de voluntades anticipadas, debiendo constar por escrito su aceptación.

Podrá ser representante cualquier persona, mayor de edad, que no esté incapacitada legalmente para ello. Algunas legislaciones autonómicas impiden otorgar esta representación al notario ante el que se formule el testamento vital, el personal del Registro de Voluntades Anticipadas de donde se realice, los testigos ante los que se formalicen las instrucciones previas, el personal sanitario que deba aplicar las voluntades anticipadas, los gestores o propietarios de instituciones que financien o presten la atención sanitaria del otorgante de la declaración.

Los requisitos para otorgar el documento mayor de edad o menor emancipado, con plena capacidad jurídica y formalizar el documento por escrito, ya sea ante notario, testigos o mediante registro telemático al efecto. El documento puede ser modificado o revocado en cualquier momento mientras el otorgante conserve su capacidad jurídica.

El procedimiento de inscripción es muy sencillo, completándose con la presentación del documento de instrucciones previas junto con la documentación requerida, como DNI; formalizando la inscripción en los puntos habilitados (hospitales, centros de salud o notarios) y recibiendo copia registrada del documento.

Las voluntades anticipadas refuerzan el principio de autonomía personal al permitir que los pacientes tomen decisiones sobre su salud incluso cuando no puedan expresarlas directamente. Al respetar las decisiones anticipadas del paciente, se garantiza que su dignidad sea protegida, incluso en momentos de gran vulnerabilidad. Este instrumento también es muy útil a los profesionales sanitarios ya que facilita la toma de decisiones claras en atención a los valores y deseos del paciente.

Si una persona no tiene una voluntad anticipada formalizada y se encuentra en una situación en la que no puede expresar sus deseos sobre tratamientos médicos, se aplican una serie de procedimientos y consideraciones legales y éticas para tomar decisiones en su nombre. Así, en caso de ausencia de voluntad anticipada se recurre a los familiares más cercanos o a los representantes legales del paciente (si los hay) para que tomen decisiones en su nombre. Esto se basa en la suposición de que conocen mejor los deseos y valores del paciente. El equipo sanitario también juega un papel crucial al evaluar las opciones de tratamiento y decidir qué es lo mejor para el paciente, basándose en su experiencia y conocimientos médicos. En casos complejos o controvertidos, pueden ser consultados comités de ética asistencial para proporcionar orientación sobre las decisiones a tomar. En todo caso, la legislación española establece que, en ausencia de una voluntad anticipada, se deben seguir los principios de beneficencia (hacer el bien) y no maleficencia (no hacer daño), así como respetar la autonomía del paciente en la medida de lo posible y en lo que sea conocida.

Pero ello, lleva a una serie de desafíos y consideraciones, y es que pueden existir conflictos familiares, cuando tengan opiniones divergentes sobre qué es lo mejor para el paciente, lo que puede generar conflictos. Sin una voluntad anticipada, es difícil a veces saber con certeza qué habría querido el sujeto, lo que puede llevar a decisiones que no se alinean con sus valores o deseos. Y no podemos olvidar la enorme carga emocional en esos momentos, y en el que la toma de decisiones en situaciones críticas puede ser emocionalmente agotadora, difícil e insegura para los familiares y amigos cercanos.

Una gran duda que existe es si la declaración de últimas voluntades, es decir, el testamento, cubre las instrucciones previas y si son equiparables. Por eso, es necesario aclarar que las voluntades anticipadas y la declaración de últimas voluntades (testamento) son dos instrumentos legales que permiten a las personas expresar sus deseos sobre diferentes aspectos de su vida, pero tienen objetivos y alcances distintos. En este sentido, el objetivo de las voluntades anticipadas es expresar los deseos del paciente sobre tratamientos médicos y cuidados en situaciones en las que no pueda comunicarse. Se centra en decisiones relacionadas con la salud y el bienestar personal. El objetivo del testamento, sin embargo, es la declaración de últimas voluntades a través de la cual una persona dispone de su patrimonio para después de su fallecimiento. Es decir, se trata de aquel documento en el que la persona establece qué destino quiere dar a sus bienes, o a parte de estos, una vez que falte.

En lo que se refiere a sus contenidos, las voluntades anticipadas incluyen instrucciones sobre tratamientos médicos que se desean recibir o rechazar, cuidados paliativos, donación de órganos, y otras decisiones relacionadas con la salud, mientras que el testamento detalla cómo se distribuirán los bienes, propiedades, activos financieros y otros elementos patrimoniales entre los herederos. También puede incluir disposiciones sobre otros asuntos, al margen de lo que deba ocurrir con los bienes patrimoniales, como, por ejemplo: el funeral, la custodia de menores, reconocimiento de paternidades, asignación de tutelas o curatelas de las personas que se tengan a cargo, etc.

También tienen diferentes periodos de vigencia. Así, las voluntades anticipadas son aplicables mientras el paciente esté vivo pero incapaz de expresar sus deseos, por ejemplo, en situaciones de incapacidad física o mental, mientras que el testamento sólo entra en vigor después de la muerte del testador.

Ambos documentos difieren en sus requisitos legales. Las voluntades anticipadas deben ser formalizadas por escrito, ante notario o testigos, y registrada en el registro correspondiente de últimas voluntades correspondientes para su consulta por los profesionales sanitarios. El testamento también debe ser formalizado por escrito, aunque no es obligatorio, generalmente ante notario, aunque pueden darse otras situaciones y puede ser ológrafo, que es el que escribe por sí mismo el testador; abierto, que es aquel en el que el testador manifiesta su última voluntad en presencia de las personas que deben autorizar el acto, quedando enteradas de lo que en él se dispone; o cerrado, en el que el testador, sin revelar su última voluntad, declara que esta se encuentra contenida en el pliego que presenta a las personas que tienen que autorizar el acto. En cualquier caso, no requiere registro obligatorio, aunque también es recomendable para evitar disputas entre herederos.

En resumen, las voluntades anticipadas y los testamentos son documentos legales que sirven para diferentes propósitos y presentan una naturaleza jurídica diferente, con distinto alcance. Mientras que las voluntades anticipadas se centran en decisiones relacionadas con la salud y el bienestar personal, los testamentos se ocupan de la distribución de bienes y propiedades después de la muerte. Ambos son importantes para asegurar que los deseos personales sean respetados en diferentes momentos de la vida.

A pesar de su importancia, actualmente en España se han formalizado 454.533 instrucciones previas, lo que supone una tasa por 100.000 habitantes de 9,46. Este indicador muestra el moderado conocimiento social que hay sobre la existencia de éstas, a pesar de la relevancia que tiene para la promoción de la autonomía y el respeto a la dignidad de los pacientes. Esto refleja la necesidad de mayor sensibilización e información sobre este derecho. La accesibilidad al registro y la facilidad para formalizar el documento son cruciales para aumentar el número de personas que deciden expresar sus deseos anticipados.

En conclusión, las voluntades anticipadas son una herramienta clave para garantizar el respeto a las decisiones personales en contextos médicos complejos. Su correcta implementación requiere un equilibrio entre la regulación legal, la accesibilidad al registro y la sensibilización ciudadana sobre su importancia. Las voluntades anticipadas ofrecen beneficios significativos al paciente, sus familiares y el equipo sanitario, al garantizar que las decisiones se tomen de acuerdo con los deseos del paciente y reducir conflictos y estrés en momentos críticos. Además, promueven una cultura de autonomía y respeto a la dignidad personal. Y aunque existen procedimientos para tomar decisiones en ausencia de una voluntad anticipada, es crucial que las personas consideren formalizar sus deseos para asegurar que sus valores y preferencias sean respetados en situaciones críticas. La sensibilización y educación sobre este tema son esenciales para fomentar una cultura que valore la autonomía personal en la toma de decisiones sanitarias. Asegurar que la voluntad anticipada sea respetada requiere una combinación de comunicación abierta, documentación clara y el uso de mecanismos legales como el registro oficial y la designación de un representante. Al seguir estos pasos, se aumenta la probabilidad de que tus deseos sean cumplidos por los familiares, herederos y el equipo sanitario.

En este sentido, hay que recordar que las voluntades anticipadas y los testamentos son documentos legales que sirven para diferentes propósitos. Mientras que las voluntades anticipadas se centran en decisiones relacionadas con la salud y el bienestar personal, los testamentos se ocupan de la distribución de bienes y propiedades después de la muerte. Ambos documentos, por tanto, son complementarios e importantes para asegurar que los deseos personales del individuo sean respetados en atención a sus valores y voluntad, en los diferentes momentos de la vida.

A medida que la sociedad española se vuelve más consciente de la importancia de estas decisiones, es probable que veamos un aumento en el número de personas que deciden formalizar sus voluntades anticipadas.