El nacimiento de las organizaciones de la sociedad civil se da a partir de que algunas personas deciden agruparse con objeto de acortar la distancia entre una determinada situación actual injusta o inadecuada y la situación que pretenden. Se pretenden remover los obstáculos que le permitan a la sociedad o a un sector de ella aproximarse a una situación ideal. Las organizaciones de la sociedad civil se proponen resolver problemas socialmente relevantes. Se constituyen por grupos de personas que se dan un marco de normas y reglas que regulan su acción de manera tal se vuelva previsible y deseable, con el objeto de resolver problemas en un contexto inmediato que les exige negociar, acordar, colaborar con otros actores, así como desarrollar estrategias que les permitan mejorar la situación existente.
Las asociaciones de pacientes son entidades formadas por personas que se agrupan, habitualmente, en torno a los problemas derivados de una patología que les afecta. Y aquellas otras entidades que representan a los pacientes o usuarios del sistema sanitario en general.
Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en la sociedad en muchas vertientes. Contribuyen a favorecer el apoyo y la solidaridad entre sus asociados y grupos de interés, ofreciendo un entorno de apoyo donde los pacientes y sus familias pueden compartir experiencias, consejos y recursos. Esto es especialmente meritorio para aquellos que enfrentan condiciones de salud graves o crónicas.
Igualmente defienden y abogan por los derechos de los pacientes, asegurando que tengan acceso a la atención sanitaria adecuada, a tratamientos innovadores y a la información necesaria para tomar decisiones informadas sobre su salud, a través de acciones de educación y concienciación a sus asociados y al conjunto de la sociedad sobre las diversas condiciones de salud, promoviendo una mayor comprensión y empatía hacia aquellos que las padecen, lo cual ayuda, por un lado, a mejorar la calidad de vida de los pacientes y, por otro, a reducir el estigma social que muchas patologías desgraciadamente padecen. De esta manera, se convierten en auténticos influyentes en políticas de salud participando en el debate político y trabajando para influir en las políticas de salud a nivel local, nacional e internacional, asegurando que las necesidades de los pacientes sean tenidas en cuenta en la formulación de políticas y programas de salud.
‘Las asociaciones de pacientes son actores clave en el ámbito de la salud’
Las asociaciones de pacientes crean auténticas redes de comunidad proporcionando espacios donde los pacientes pueden conectarse entre sí, compartiendo recursos y experiencias, y sentirse parte de una comunidad que los entiende y los apoya, empoderándoles, mejorando su calidad de vida, promoviendo un sistema de atención sanitaria inclusivo y centrado en el paciente, promoviendo políticas de salud y de prevención. En este aspecto es de destacar el desarrollo de programas de apoyo entre pacientes, familias y sociedad, favoreciendo la necesaria interlocución. A este respecto puede ponerse de ejemplo el fomento y soporte en el reclutamiento para la participación en ensayos clínicos y estudios de investigación, facilitando la participación de los pacientes, proporcionando información, abogando por la inclusión y colaborando con los investigadores y promotores en la incorporación de pacientes como medidas de apoyo a la investigación y acceso a medicamentos y tratamientos innovadores, involucrándose activamente en la defensa de políticas que garanticen el acceso equitativo a los fármacos y la terapias necesarias, influyendo en la promoción de precios asequibles, la reducción de barreras de acceso y la lucha contra la discriminación en el acceso a la atención sanitaria y farmacéutica.
De esta manera, las asociaciones empoderan a su colectivo, al desarrollar estrategias de defensa activa y recursos educativos y formativos, proporcionando herramientas y recursos para ayudar a los pacientes a comprender su condición, a comunicarse efectivamente con su entorno social y sanitario, y a tomar decisiones informadas sobre su tratamiento.
Uno de los aspectos más relevantes es el apoyo social y psicológico, ya que el abordaje y enfrentamiento a una enfermedad o una condición de salud es emocionalmente desafiante para los pacientes y sus familias. Las asociaciones de pacientes ofrecen un espacio seguro donde los individuos pueden expresar sus preocupaciones, miedos y ansiedades, y recibir apoyo social y psicológico de otras personas que están pasando por experiencias similares. Ello mejora la gestión de la enfermedad y reduce el aislamiento social, ya que muchas personas que viven con enfermedades crónicas o graves experimentan estos sentimientos de aislamiento social debido a las limitaciones físicas y emocionales impuestas por su condición. Las asociaciones brindan oportunidades para que los pacientes se conecten entre sí, formen amistades y encuentren un sentido de pertenencia en una comunidad comprensiva, así como con el conjunto de la sociedad al generar herramientas de afrontamiento, comunicación y formación sobre la gestión de la enfermedad, ya que además de proporcionar información sobre la enfermedad en sí, se ofrecen recursos y programas educativos sobre cómo manejar los aspectos prácticos de vivir con una enfermedad crónica y grave y su mejor vivencia. Y todo ello, tanto a los propios afectados por la condición de enfermedad como a sus cuidadores y familiares que están involucrados en el cuidado de alguien con una enfermedad o discapacidad, incluyendo apoyo específico para cuidadores, capacitación en habilidades de cuidado, asesoramiento y asistencia con los desafíos emocionales y prácticos que enfrentan los cuidadores.
Desde un punto de vista institucional, las asociaciones colaboran con una variedad de organizaciones, incluidos grupos de defensa de la salud, instituciones médicas, colegios profesionales, administraciones públicas de ámbito sanitario, social, educativo y laboral, empresas farmacéuticas y organizaciones benéficas, para abordar los desafíos sociales y de salud de manera integral, con el objeto de integrar soluciones innovadoras y efectivas.
Fácilmente se percibe el beneficio que el entramado asociativo genera a la sociedad, pero no queda ahí, ya que las asociaciones cumplen un papel que pocas veces es valorado y reconocido, y es el enorme ahorro económico, de servicios y de gestión que producen a las administraciones públicas, y que no es reconocido ni valorado en su verdadera medida.
Las asociaciones de pacientes generan ahorros significativos a la administración pública en diferentes áreas. Al proporcionar apoyo y formación a los pacientes, las asociaciones ayudan en la mejora de la gestión de la salud de los pacientes, lo que resulta en una reducción de visitas innecesarias a urgencias o consultas hospitalarias, con el consiguiente ahorro en prestaciones sanitarias.
En sentido similar, las asociaciones promueven la prevención de enfermedades y la detección temprana a través de campañas de concienciación y programas educativos, lo que conlleva a una disminución en el número de casos de enfermedades y en su gravedad que requieren atención sanitaria además de tratamientos costosos y prolongados.
Al facilitar la participación de los pacientes en ensayos clínicos y estudios de investigación, y aportar su conocimiento y experiencia, las asociaciones ayudan a acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos y medicamentos. Ello conlleva a una reducción en los costes de investigación y desarrollo para la Administración y la industria farmacéutica. Igualmente, las asociaciones forman a los pacientes sobre la importancia del uso racional de medicamentos, incluida la adherencia adecuada a los tratamientos recetados y la prevención del uso excesivo o inadecuado de medicamentos. Esto ayuda a reducir los costes asociados por falta de adherencia, por efectos adversos de los medicamentos, visitas adicionales al médico y hospitalizaciones evitables.
Las asociaciones de pacientes abogan por políticas de salud que promuevan un acceso equitativo a la atención sanitaria y la eficiencia en la prestación de servicios de salud. Al trabajar en colaboración con la Administración en la implementación de estas políticas, pueden contribuir a la optimización de los recursos y la reducción de costes legales, económicos y administrativos.
En otro orden de cosas, las asociaciones prestan servicios de apoyo a la atención domiciliaria y comunitaria, proporcionando recursos y programas de apoyo, para aquellos que requieren cuidados a largo plazo o seguimiento médico regular. Esto reduce igualmente la necesidad de atención hospitalaria, mejorando además la calidad de vida de los pacientes.
Las asociaciones de pacientes pueden colaborar estrechamente con la Administración para identificar áreas de ineficiencia en los procesos administrativos relacionados con la atención sociosanitaria, promoviendo la inversión en tecnología y soluciones innovadoras que mejoren la eficiencia y la efectividad de la atención al paciente, como puede ser el desarrollo de aplicaciones móviles para el seguimiento de la salud o la telemedicina para consultas desde el domicilio. Al ofrecer perspectivas desde la experiencia del paciente, las asociaciones pueden ayudar a simplificar y agilizar los procesos administrativos, lo que conduce a una reducción de costes en términos de personal, tiempo, procesos y recursos.
Además, fomentan la colaboración intersectorial, facilitando la colaboración entre diferentes sectores, como la Administración Pública, los profesionales sanitarios, la industria y la academia. Esta colaboración intersectorial genera sinergias que permiten el desarrollo de soluciones innovadoras y rentables para abordar los desafíos de salud pública y mejora la eficiencia del sistema de atención sanitaria integral a los pacientes.
Y, por último, las asociaciones de pacientes cubren aspectos de atención social que no financian las administraciones públicas, como atención psicológica, jurídica, así como diversas y numerosas prestaciones asistenciales y de soporte, como la fisioterapia, rehabilitación, logopedia, hidroterapia, etc., que son asumidas en su totalidad por las asociaciones, descargando al erario público de dichas obligaciones administrativas y económicas.
En definitiva, las asociaciones de pacientes son actores clave en el ámbito de la salud, trabajando en múltiples niveles para mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades graves y crónicas, desempeñando un papel multifacético y generando ahorros significativos para la Administración Pública al mejorar la gestión de la salud de los pacientes, promover la prevención y la detección temprana de enfermedades, facilitar la investigación, abogar por políticas de salud eficientes, apoyar la atención domiciliaria y comunitaria, fomentar la colaboración intersectorial, promover la medicina preventiva y centrada en el paciente, prestar servicios asistenciales y facilitar la inversión en tecnología y soluciones innovadoras.
Su contribución es fundamental para mejorar la eficiencia y la efectividad del sistema, garantizando que todos los pacientes reciben la atención que necesitan de manera oportuna y adecuada, en los necesarios términos de equidad. Estas acciones no solo reducen los costes directos e indirectos asociados a la atención social y sanitaria, sino que también contribuyen a una mejor salud y bienestar general de la población.
