El Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo en el Sistema de la Seguridad Social de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, incorporó al ordenamiento jurídico español una prestación económica destinada a los progenitores, adoptantes o acogedores que necesitaran reducir su jornada laboral para dedicarse al cuidado de los menores afectados por enfermedades graves, con la finalidad de ampliar la acción protectora de la Seguridad Social en este tipo de situaciones.

Este Real Decreto instauró dicha prestación con naturaleza de subsidio, con objeto de compensar la pérdida de ingresos que sufren los padres o cuidadores al tener que reducir su jornada, con la consiguiente disminución de salarios e ingresos derivados de la actividad laboral, ocasionado por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente de los hijos o menores a su cargo, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.

La norma determinó un listado cerrado de enfermedades consideradas graves a efectos del reconocimiento de esta prestación, de manera que únicamente los diagnósticos enumerados fueran objeto de reconocimiento, lo cual sin duda generó numerosas injusticias.

Así, los juzgados y tribunales reconocieron prestaciones ante las demandas promovidas por padres cuyos hijos necesitaban del referido cuidado, pero cuya enfermedad no se encontraba listada. De esta manera, se abrió el debate jurisprudencial entre diferentes Tribunales Superiores de Justicia en cuanto a si dicho listado constituía un numerus clausus o apertus; entendiendo algunos de ellos, como el TSJ de Asturias por sentencia de 20 de marzo de 2015, en el que consideraba que se trataba de un listado cerrado y que no cabía reconocer la prestación si la enfermedad no se encuentra listada; mientras que otros TSJ entendieron que, en determinados casos, cabía hacer una aplicación analógica si se cumplen los requisitos legales y en el listado aparecen enfermedades asimilables (SSTSJ de Galicia de 20 de marzo de 2015 o de Madrid de 25 de abril de 2016).

Se estima pues, en atención estas últimas sentencias, que cabe hacer una interpretación analógica de dicho catálogo siempre que se cumplan los requisitos esenciales previstos en la Ley General de la Seguridad Social, a saber:

  • Que la enfermedad sea grave;
  • Que la enfermedad requiera ingreso hospitalario y/o tratamiento continuado y;
  • Que el menor requiera de un cuidado directo, continuo y permanente.

Y ello teniendo en cuenta lo siguiente:

  • Hay enfermedades que, pese a estar listadas, pueden no dar derecho a la prestación dependiendo de su sintomatología, tratamiento y/o estadio, en especial, en casos de síntomas leves o mejorías importantes. Lo importante no es tanto el nombre de la enfermedad, sino que el menor requiera de un cuidado directo, continuo y permanente.
  • Por el contrario, hay enfermedades que, pese a no estar listadas, pueden ser graves y requerir de ese cuidado directo, continuo y permanente.
  • Hay multitud de enfermedades catalogadas como raras y enfermedades graves que tardan años en ser diagnosticadas con precisión, y si se aplicara el catálogo de una forma estricta quedarían sin protección social.

En este sentido, con objeto de complementar el referido Real Decreto, mediante orden ministerial, se vino a incorporar un nuevo grupo de enfermedades con trastornos de base genética que se habían quedado fuera del listado original, incluyendo a su vez clausulas abiertas para dar cobertura a enfermedades graves y/o procedimientos quirúrgicos con patologías graves que, por indicación expresa facultativa, precisaran de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio, lo que confirma la anterior interpretación jurisprudencial señalada. Por tanto, se ratifica que lo importante es la existencia de una enfermedad grave que requiera de cuidados permanentes a criterio médico, y no tanto el diagnóstico y origen de la patología que produce los efectos indeseados sobre la salud del menor.

‘Lo importante es la existencia de una enfermedad grave que requiera de cuidados permanentes a criterio médico, y no tanto el diagnóstico y origen de la patología que produce los efectos indeseados sobre la salud del menor’

Sin embargo, aún queda margen de ampliación de la normativa. Y es por ello por lo que, gracias a la acción y el trabajo encomiable de las asociaciones, especialmente preocupadas por aquellas situaciones no cubiertas por la normativa vigente, están consiguiendo que se aprueben diferentes iniciativas parlamentarias en las Cortes Generales, en dos ámbitos de actuación.

En primer lugar, se pretende el reconocimiento de la acción protectora en relación con las enfermedades raras respecto a las que ya se contemplan para las enfermedades graves, porque tienen especificidades y casuísticas muy diferentes. En este sentido, la norma vigente se aplica para hospitalizaciones y tratamientos, pero solo los continuados, y deja fuera a los ensayos clínicos o tratamientos en investigación.

En este sentido, es muy habitual que, para iniciar un tratamiento o una terapia, se tenga que pasar por una fase de ensayo o investigación. Y estos son los casos de familias que buscando una cura o una mejora en la salud de sus hijos que padecen una enfermedad rara se tengan que trasladar fuera de su domicilio habitual a centros de referencia especializados en el tratamiento de la enfermedad de sus hijos. Además del coste económico que ello supone, sin ningún tipo de financiación, los padres han de solicitar un permiso laboral no retribuido, por lo que dejan de percibir ingresos durante el tiempo que dura este desplazamiento, además de los problemas de carácter laboral que puede originar esta situación, ya que esta contingencia no está protegida actualmente por la seguridad social.

En segundo lugar, se pretende ampliar esta acción protectora no solo a los menores, sino que a su vez también se extienda a pacientes con cáncer o enfermedades graves mayores de edad. Las familias con hijos menores, pierden la prestación cuando estos cumplen la mayoría de edad, situación a todas luces injusta e indeseada, teniendo en cuenta además, que muchas de las enfermedades minoritarias y crónicas tienen un carácter progresivo que supone un deterioro en el estado de la salud del niño según va creciendo, lo que supone un alto grado de discapacidad y dependencia, que desde luego no se soluciona en su mayoría de edad, sino que se ve agravado por los años ante el progreso de las consecuencias derivadas de la enfermedad.

En este sentido, las familias tienen que seguir cuidando a sus hijos al cumplir la mayoría de edad, mientras que pierden la prestación. Ello hace que un miembro de la familia, y normalmente es la madre, deba renunciar a su puesto de trabajo para continuar con los cuidados del hijo, lo cual supone el abandono de la carrera laboral, así como la consecuente falta de ingresos, lo que hace que se ponga a dicha familia y, especialmente a esa mujer, en una situación de riesgo de exclusión social y de vulnerabilidad, al no tener retribuciones, al perder cotizaciones sociales y por tanto una importante reducción, si no ausencia total de la futura pensión.

La extensión de esta prestación a la mayoría de edad es posible, y en efecto es ya una realidad legislativa en España. En este sentido, podemos señalar la ampliación de este derecho, que se concede a los funcionarios o personal contratado de la Administración General de la Junta de Andalucía y sus agencias, de manera que se reconoce el subsidio en el caso de mayores de edad que convivan con la persona objeto del subsidio. Situaciones similares son otorgadas en Baleares y Canarias para el personal dependiente de sus administraciones públicas, permaneciendo vigente la prestación en la mayoría de edad de la persona que necesita los cuidados mientras continúe la convivencia del hijo en la unidad familiar.

Todo ello avala la necesidad y exigencia de extender la acción protectora de la prestación por cuidado de hijo por enfermedad grave, más allá del cumplimiento de su mayoría de edad, durante todo el tiempo necesario en el que se tengan que producir estos cuidados.