En este mundo en que nos movemos los que trabajamos en gestión sanitaria, se oyen muchas frases más o menos rimbombantes; unas sinceras y otras no tanto, solo orientadas a la galería. Y no creáis, queridos lectores, la galería en un sector tan egocéntrico como este, resulta de especial importancia.
Los paliativos se definen como la serie de tratamientos destinados a una enfermedad irreversible. El objetivo es aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida del paciente, durante semanas, meses o años. Abarca tanto la parte física como la emocional e, incluso la espiritual, y por supuesto, incluye dentro del procedimiento a la familia, cuyo sufrimiento es muchas veces mayor que el del enfermo.
Y hoy, hablando de los cuidados paliativos en general y, sobre todo, en España, oigo frases muy bonitas; por ejemplo, sobre el hecho de “no poder alargar los días a los pacientes, pero sí ensancharlos”.
O que la mala situación actual de estos cuidados en nuestra tierra es fruto de no haber aún aceptado muy bien el hecho de la desaparición de la madre, en el sentido tradicional de la familia española, por haberse incorporado, muy justamente, al mundo laboral; pero tanto presumir de humanismo externo desde lo nacional, la comunidad autónoma, la municipal, el barrio, la manzana y…, al final, volvemos con los paliativos a la familia, como último y fundamental reducto cuando estamos cercanos al final de la vida. Y orgullosos de que no cambie, como en otras sociedades que presumen de progresistas y evolucionadas. Cerraré esta columna, transcurridas unas pocas líneas, con esta unidad familiar como la verdadera estrella en los paliativos.
Y es que el final de la vida es una etapa muy difícil, algo que, normalmente, ninguno deseamos y que requiere de una serie de cuidados especiales puesto que son múltiples las necesidades a las que los pacientes y sus familiares deben hacer frente, añadiendo el impacto emocional que implica la pérdida de la propia vida y la del ser querido. Por tanto, resulta imprescindible la atención en cuidados paliativos que garantice la mejor calidad de vida posible a esos enfermos y a su familia.
Además, esta atención es un derecho reconocido por diferentes organismos internacionales, y una prestación sanitaria que la legislación española contempla como básica en la Ley de Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y que, a su vez, se recoge dentro de la Cartera de Servicios comunes de dicho SNS. Para garantizar la calidad de este servicio, el Ministerio de Sanidad elaboró la Estrategia en Cuidados Paliativos contemplando multitud de objetivos y líneas estratégicas.
Veamos cómo estamos. Respecto a otros países del mundo, España se sitúa entre los primeros en cuanto a número de recursos de cuidados paliativos pero, no nos engañemos, pese a su posición, todavía es necesario no solo aumentar la cantidad de recursos sino además optimizar su distribución. Y en esto bajamos mucho.
La realidad es que, aproximadamente, un 30 por ciento de aquellas personas que requieren cuidados paliativos son atendidos por equipos domiciliarios de cuidados paliativos y un 20 por ciento por equipos hospitalarios. En total, tan solo un 50 por ciento, aproximadamente, de los pacientes tienen acceso a los cuidados paliativos cuando los precisaron y, además, muy focalizado entre Madrid y Barcelona.
Resultado muy pobre al que añadir un déficit en la atención psicosocial de pacientes, familiares y cuidadores, así como la casi inexistente atención al duelo de familiares y la escasez de voluntariado de acompañamiento que, sin embargo, está comenzando a demostrar sus beneficios en la asistencia a enfermos al final de la vida y da pie a que haya expertos que se fijen más en ellos.
Además, de cara a realizar un diagnóstico acertado de la situación actual de los cuidados paliativos en España, se debe tener en cuenta la enorme variabilidad existente en cuanto a la dispersión geográfica, la distribución y tipología de los equipos que proporcionan cuidados paliativos, etcétera.
Así pues, y dado que una vez más existen grandes diferencias entre las comunidades autónomas, es poco acertado generalizar las conclusiones a nivel estatal y lo resulta mucho más, estudiar la situación real en cada una de ellas para todo aquel que quiera profundizar en el tema en este país que bate récords de descentralización sanitaria, con mayor o menor fortuna. La división geográfica de las áreas sanitarias marca actualmente los recursos sanitarios con los que contamos, lo que hace que, en ocasiones, no exista una atención equitativa. Si tuviéramos en cuenta de forma coordinada, criterios como cobertura, efectividad del acceso o disponibilidad de los recursos físicos a la hora de hacer el reparto de los servicios, por ejemplo, se conseguiría una mayor igualdad en el acceso a los recursos de las personas con las mismas necesidades, como debe ser.
El déficit en recursos domiciliarios y en formación profesional dificulta que se lleve a cabo una correcta derivación y tratamiento fuera del hospital, lo que se traduce en ingresos y tratamientos innecesarios, añadiendo que la atención a pacientes en el final de la vida supone entre el 20 y el 25 por ciento del gasto sanitario y esto a su vez, resulta ser, entre los ingresos hospitalarios, el gasto más elevado.
En España, se estima que la reducción en días de hospitalización, una mayor atención domiciliaria y un menor uso del servicio de urgencias supondría un ahorro de algo más del 60 por ciento de los costes. Por tanto, la gestión óptima de los recursos sanitarios junto con un aumento de las unidades domiciliarias podría aumentar el ahorro sanitario en cuidados paliativos de forma considerable.
No olvidemos que, según estimaciones de la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), un ratio de 1 recurso de cuidados paliativos por cada 80.000 habitantes garantizaría una cobertura de calidad a toda la población. No parece tan inalcanzable.
La realidad es que los cuidados paliativos todavía siguen siendo los grandes desconocidos para la población. Se desconoce cómo funcionan, qué ofrecen y cuál es la forma de acceso a los mismos. Sin embargo, es importante que esa población general tenga información suficiente sobre ellos, qué beneficios aportan a los pacientes y a sus familiares y quién puede ser derivado. Es muy triste también esta falta de comunicación a la población, una más en nuestra Sanidad, teniendo en cuenta que España ya es el segundo país más longevo del mundo.
Lejos quedan los tiempos en que España era un modelo en cuidados paliativos para Europa. De estar por encima de la media en 2007, nuestro país se encuentra ahora en el puesto 31 de 51 países, por debajo de la mencionada media, con 0,6 servicios por 100.000 habitantes (la media europea está en 0,8), y lejos del óptimo fijado por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), de 2,2. España se encuentra así al nivel de países como Rumanía, Letonia, República Checa y Georgia y, por debajo de Portugal, Croacia, Eslovenia y Bulgaria. Con todos mis respetos a ellos, cuando hablamos de la excelencia de nuestra Sanidad en el mundo quizás no estamos viendo esto ¿no?
Y es que en los últimos años no se ha abierto ningún servicio nuevo mientras que las necesidades no han hecho más que aumentar de forma exponencial. Por ello, apenas la mitad de los pacientes que precisan de paliativos llega a recibirlos.
La situación es incluso más dramática en el caso de los paliativos pediátricos, dado que el 85 por ciento de los niños que necesitan este tipo de atención muere sin recibirla. Sin embargo, en este caso sí se está mejorando, ya que en los últimos cinco años se ha duplicado el número de servicios pediátricos.
Es fácil concluir diciendo que es muy urgente que la situación de los paliativos mejore en España, creándose nuevos servicios, del tipo que sean: domiciliarios, mixtos, específicos, de soporte hospitalario. Todos los hospitales universitarios deberían contar con estos equipos de soporte, compuestos por médico, enfermera, psicólogo y trabajador social. Actualmente, solo hay 88, muy insuficientes.
Globalmente, la situación en Europa tampoco es especialmente tranquilizadora. Cada año, mueren cuatro millones de personas sin haber recibido los cuidados que precisaban. De ellos, 140.000 son niños, pero esto no debe servirnos; es el consuelo de los tontos, mal de muchos….
Repito, casi grito, es triste que nos pasemos el día presumiendo de sanidad fantástica, de las mejores del mundo y pensar que cuando más la vas a necesitar, en tu fin, va a ser muy mediocre, tirando a mala.
Estadísticas, estadísticas, son necesarias, pero, el objetivo es que los pacientes se olviden de la enfermedad y vuelvan a ser el hombre que iba por la mañana a pasear, la mujer que salía a tomarse un café con sus amigas, o sea, que sean los mismos de siempre.
Hay que entender que el fin último es que el paciente muera sin dolor, y eso es algo delicado. Tenemos que hacer un control sintomático claro. ¿Cómo se le explica a un paciente que se va a morir? Muchas veces le vas acompañando, le preguntas qué sabe sobre su enfermedad y cuánto quiere saber. Es muy importante conocer a quién tienes delante. Esto es un proceso y ves cómo el propio paciente cuenta su historia personal.
Es él quien dice hasta dónde quiere conocer, y se le explican los pasos a dar para que no lo pase mal innecesariamente. En lo referente a la familia, el camino marcado en cuanto a la comunicación es tener en cuenta que vivimos en una sociedad latina y ella, como núcleo, es el pilar más importante.
Los profesionales sanitarios explican que el diálogo es un arma vital porque no saber lo que tienes provoca un dolor emocional que muchas veces es peor que el físico. Los familiares forman parte de ese acompañamiento, y no es nada recomendable recurrir a lo que los profesionales llaman «pacto de silencio», que consiste en no hablar con el enfermo para no causarle daños.
La familia es siempre la parte que más importa al paciente, no se puede sentir engañado. Ya lo anuncié al principio de esta columna, vuelvo a ella.
Precisamente por eso, una de las partes que se trabajan con los seres queridos es el de la actitud: se les explica la situación de la enfermedad en cada momento para saber cómo afrontarlo.
“Apenas la mitad de los pacientes que precisan de paliativos llega a recibirlos”
Otra parte a la que se le da una importancia capital es la del tiempo, pues cuando uno está sano, corre y no se da cuenta de lo que vive. Aquí lo que pretendemos es que se frene y uno se dé cuenta de lo que está viviendo.
Y si empecé esta columna haciendo alusión a comentarios como dije rimbombantes sobre este tema, hoy, domingo 23 de junio, víspera de San Juan, que estoy escribiendo esta columna, y ya acabándola, acabo de leer un reportaje en El País entrevistando a un personaje relevante de la banca española que, tras jubilarse joven, ha descubierto que padece ELA en fase muy avanzada, tanto que su perspectiva de vida no llega más allá de 5 años.
Os lo recomiendo leer, buscadlo, por favor, es una joya de unos ciertos cuidados paliativos con colaboración positiva a cargo del paciente, y deseo acabar mi texto reproduciendo algunas preguntas y respuestas:
Pregunta (P). ¿Cómo está?
Respuesta (R). Físicamente mal, incapacitado al 100 por cien. Anímicamente muy bien, con el cerebro más activo y positivo que nunca.
- ¿Se cabreó con el diagnóstico? ¿Cuánto tardó en asumirlo?
- No, no me enfadé con nadie, pero me destrozó. Interioricé que tenía ELA pasado medio año y vi que podía ser una oportunidad de seguir siendo yo mismo.
- ¿Qué es la esperanza para un hombre desesperado?
- La esperanza es el sueño del hombre despierto. Sueño con que la ELA sea curable y, mientras, que los enfermos sean tratados con la dignidad que merece la persona en el tramo final de su vida. No soy un hombre desesperado.
- ¿A qué credo o clavo se agarra para abrir los ojos cada día?
- Creo en Dios. Me parece que el cosmos y la vida sin él no tienen sentido. Cada mañana agradezco a Dios el nuevo día.
- ¿Qué es la vida, para alguien que conoce la salud y la enfermedad, la pobreza y la riqueza, dar 240 vueltas al mundo y la cárcel del cuerpo?
- La vida es amor. No como, no hablo, no huelo, no me muevo, pero amo y sueño. Amaré la vida hasta el último segundo.
- Ha elegido vivir. Podía no haberse hecho la traqueotomía y acabar con su sufrimiento, pero, ¿le gustaría, simplemente, no despertar mañana?
- Siempre quiero despertar mañana. Plantaría un árbol, aunque el mundo se acabara mañana.
- Imagine que me diagnosticaran ELA. Dígame algo que no pueda encontrar en Internet.
- Vive cada minuto como si fuera el primero de tu vida.
Sí queridos lectores amigos, este es el enfoque.
Basemos nuestros paliativos en la importancia de la familia, de los profesionales (hay que incrementar su número y, sobre todo, crear una subespecialidad médica) y hagámoslo con un objetivo fundamental, egoísta incluso… a estas horas de la lectura estamos más cerca de necesitarlos que nunca.
