Los enfoques participativos en la investigación médica son una poderosa herramienta para identificar las necesidades no clínicas de los pacientes, las medidas de la experiencia del paciente (PREMS), así como los conocimientos sobre el entorno y el contexto del paciente son relevantes para el desarrollo de estrategias de prevención y adherencia.

Queremos presentar una herramienta específica de investigación y acción desarrollada por IEXP, a saber, el Taller de Sanidad Participativa (TSP). El objetivo del TSP es obtener patrones para la acción en forma de prototipos siguiendo un camino que permita un diálogo estructurado y, además, un proceso estructurado de co-creación entre diferentes actores de un determinado problema de salud, como pacientes, profesionales sanitarios, cuidadores, familias u otros actores relevantes, por ejemplo, gestores, educadores, líderes comunitarios, etc.

Para ilustrar los beneficios, la eficacia de los resultados y la eficiencia de esta metodología particular, describiremos tres casos en los que se ha aplicado el TPS en los siguientes contextos:

Prevención: uso del TSP para prevenir los accidentes cerebrovasculares en el puesto de trabajo.

Adherencia: uso del TSP como forma de aumentar la adherencia a la heparina por parte de los pacientes de trombosis asociada al cáncer.

Comunicación con el paciente: uso del TPS para definir la estrategia de comunicación más eficaz para los médicos, que tienen que explicar el cambio de medicamentos convencionales a biosimilares.

El TSP combina las recomendaciones de las Guías FDA sobre involucración de pacientes en investigación con los principios de la Investigación Acción Participativa (en concreto con la metodología search conference) y con elementos de co-diseño.

Prevención

La epidemiología del ictus cerebral ha cambiado en los últimos años. De ser una afección que afectaba principalmente a personas mayores de 60 años ha pasado a ser una afección que afecta cada vez más a personas jóvenes. Algunas de las causas de este cambio en la epidemiología parecen estar relacionadas con el estrés laboral. Esta evidencia sugiere que la prevención es aún más importante que antes, especialmente en el lugar de trabajo.

Por este motivo, se celebró en un hospital de Móstoles, cerca de Madrid, un taller de sanidad participativa sobre la prevención del ictus cerebral en el puesto de trabajo. Se identificaron cuatro retos que debían ser resueltos por los participantes: una guía para la prevención del ictus cerebral y la rehabilitación en el lugar de trabajo, un protocolo de reconocimiento mejorado, un protocolo para la identificación temprana del riesgo para las empresas y, por último, una campaña de concienciación para las empresas.

Este TPS produjo 246 insights, 33 propuestas de mejora y 17 acciones específicas. Como principales hallazgos, el TPS identificó que el 80% de los accidentes de ictus en las empresas se pueden prevenir fácilmente, que existe una gran carencia en las corporaciones españolas sobre el ictus y sus consecuencias. Los participantes coincidieron en que el estrés asociado a la exigencia de objetivos podría ser un factor de aumento del riesgo de ictus en las empresas y que se debería fomentar la investigación para obtener datos sobre esta hipótesis. Aunque los costes de los accidentes cerebrovasculares son muy elevados para las empresas y los sistemas sanitarios, las medidas de prevención y concienciación son baratas y fáciles de aplicar.

Como medida concreta y práctica, el resultado del taller fue un protocolo de prevención del ictus en el puesto de trabajo basado en datos poblacionales anonimizados de las pruebas médicas que posteriormente se testeó con éxito en varias empresas.

Adherencia

Ante trombosis asociada al cáncer (TAC) muchos pacientes subestiman el riesgo de esta enfermedad, ya que en su percepción el cáncer es una enfermedad potencialmente mortal, mientras que la trombosis suele percibirse como un problema menor en comparación con el cáncer. Por este motivo, la adherencia a los fármacos para la trombosis es comparativamente baja, lo que repercute en la mortalidad. Esta evidencia sugiere que mejorar la adherencia a los tratamientos ayudaría a reducir la mortalidad.

Con el fin de identificar las barreras a la adherencia así como las formas de mejorarla en una determinada región, se diseñó un taller de sanidad participativa específico. Como resultado, se identificaron los siguientes retos: mejorar el acceso al tratamiento, mejorar la coordinación, mejorar el tratamiento mediante el compromiso del paciente y la familia y, por último, se abordó la reducción del coste de los tratamientos.

Este taller de sanidad participativa produjo 242 ideas en una mañana, 22 propuestas de mejora y 13 acciones específicas para ser implementadas. Como principales conclusiones, el taller demostró que tanto el paciente como el médico necesitaban concienciarse de forma drástica debido a la falta de conocimiento sobre el TAC. Mientras que los médicos tienen el poder de prescripción, son las enfermeras las que tienen el poder real de mejorar la adherencia, ya que tienen un contacto continuo con los pacientes y también un conocimiento del entorno social, familiar y emocional. En este caso concreto, la adherencia también era baja debido al perfil de muchos pacientes, que resultaban ser personas mayores que vivían en zonas rurales, lejos de las farmacias de referencia que tenían el medicamento en stock.

En cuanto a los retos, eran mejorar el acceso al tratamiento, mejorar la coordinación, mejorar el tratamiento mediante el compromiso del paciente y la familia y, por último, abordar la reducción de costes de los tratamientos. Los prototipos para estos retos eran muy creativos e incluían paquetes con más unidades, formación masiva en línea para médicos, enfermeras y pacientes, una consulta de enfermería y un sistema de distribución electrónica de medicación.

Comunicación con el paciente para cambio de medicación

Durante la última década ha expirado un gran número de patentes farmacéuticas sobre medicamentos biológicos. Un medicamento biosimilar es un fármaco biológico casi idéntico al producto biológico original ya aprobado. Los estándares de calidad, seguridad y eficacia son los mismos que los del biológico original. Las diferencias entre ambos medicamentos son menores y no tienen impacto en la seguridad y la eficacia.

La resistencia a los medicamentos biosimilares por parte de los pacientes acostumbrados al tratamiento original es uno de los principales problemas para la prescripción. Por esta razón, la organización cliente pidió al Instituto de la Experiencia del Paciente que obtuviera información que pudiera ayudar a crear materiales de comunicación para los médicos.

Entre los principales insights o hallazgos del taller estaba la conclusión de que los problemas de acceso no se originaban tanto en el momento de la prescripción por parte de los médicos como en el momento del cambio del medicamento original al biosimilar, principalmente porque el menor coste de los medicamentos creaba en los pacientes la percepción de que estaban recibiendo un tratamiento «más barato» y, por tanto, «peor».

Aquí quedó claro que el personal sanitario no necesitaba más material de comunicación (más información), sino estrategias de comunicación sobre cómo manejar las reacciones de los pacientes (miedo, enfado, silencio o incluso agresividad) en una primera fase para conducir al paciente a una segunda fase en la que fuera capaz de escuchar y entender la información.

En este taller se obtuvieron 262 conclusiones, 15 propuestas de mejora, 14 acciones específicas y cuatro prototipos para mejorar el acceso al mercado de los medicamentos biosimilares en España. Las principales conclusiones obtenidas se centran en el momento del cambio. Los médicos sienten que no tienen suficientes herramientas y estrategias para una comunicación efectiva con los pacientes. El momento del cambio es emocionalmente difícil y complicado para los pacientes.

Aquí el papel de enfermería es clave, ya que disponen de más tiempo que los médicos durante la consulta y tienen también una relación más estrecha con los pacientes.  Durante el taller se elaboraron cuatro prototipos de soluciones: la creación de una documentación específica para enfermería y la atención primaria con un lenguaje adaptado. En segundo lugar, la elaboración de una guía para el momento del cambio. El tercer prototipo fue una consulta monográfica para las enfermeras. Por último, estrategias y protocolos de comunicación para afrontar el momento del cambio.

Utilidad de los talleres TSP

Los tres casos ilustran cómo un buen trabajo de investigación previo y una buena estratificación de los participantes son muy útiles a la hora de comprender la experiencia del paciente con una patología y una terapia e identificar las palancas de cambio para una transformación real. Siempre es posible.