La Clasificación Internacional de la OMS define la discapacidad como la restricción o ausencia de la capacidad para realizar una actividad, en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. En este sentido, la normativa española que examina el grado de discapacidad, considera la severidad de las limitaciones para las actividades de la vida diaria, como el criterio fundamental que se utiliza en los baremos para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad que utiliza el Real Decreto para estos fines.
Uno de los problemas fundamentales para las personas que sufren enfermedades crónicas, especialmente en el caso de las patologías degenerativas, para conseguir el reconocimiento de la discapacidad, es que el mero diagnóstico del proceso patológico que ha dado origen a la discapacidad padecida, bien sea congénito o adquirido, no es un criterio de valoración en sí mismo. Las pautas de valoración de la discapacidad se establecen en base a la severidad de las consecuencias de la enfermedad, cualquiera que esta sea. Esto quiere decir que incluso el diagnóstico en sí de enfermedades graves, con una elevada morbi-mortalidad no es parámetro suficiente para el reconocimiento del grado de discapacidad, lo cual supone por sí mismo una manifiesta injusticia, ya que parece evidente que el sufrimiento de una enfermedad grave y mortal es de por sí ya, un motivo que genera que la vida no sea “igual” que la de aquellas personas que no la padecen.
Es por tanto que, en principio, será la severidad de las consecuencias de la enfermedad la que determine el grado de discapacidad. Es decir, una grave enfermedad, incluso mortal, no da derecho a una discapacidad; solo el padecimiento de sus consecuencias otorga la calificación.
En definitiva, sería como si una persona no tuviera derecho a una determinada ayuda económica por ser pobre y no tener ingresos, sino, que debe pasar hambre, y además demostrar que el hambre que pasa y la falta de alimento debido a que al ser pobre no puede comer, le está provocando deficiencias en su estado de salud.
En enfermedades crónicas, graves, muchas veces degenerativas, se tiene que esperar a que se manifieste la enfermedad y genere deficiencias o secuelas para efectivamente tener derecho a un reconocimiento de discapacidad. Antes no hay derecho a la discapacidad. Y eso aún a sabiendas que ese diagnóstico que no cuenta, acarrea ineluctablemente a un importante deterioro en la condición de la persona. Pues bien, eso es indiferente a la norma.
Con el agravante de que la calificación de la discapacidad da derecho a una serie de prestaciones de carácter asistencial, como servicios de atención temprana, fisioterapia, logopedia, etc., que favorecen que la enfermedad no avance o lo haga con mayor lentitud, lo cual es lo ideal, sin que quepa debate la respecto. Pues bien, ese ideal no es el que busca la norma de reconocimiento de la discapacidad. Usted sufre la enfermedad, empeora, se deteriora y cuando lo demuestre, se le concede la discapacidad y el acceso a aquellas prestaciones para la misma, que si se hubieran concedido de manera anticipada, hubieran llevado a enlentecer o evitar la propia discapacidad o se hubiera manifestado en menor medida.
Pero, además, establece la norma que debe transcurrir un tiempo mínimo entre el diagnóstico e inicio del tratamiento y el acto de la valoración de la discapacidad. Este período de espera se considera imprescindible para que la deficiencia pueda considerarse instaurada y su duración depende del proceso patológico de que se trate. Por tanto, no solo no sirve el diagnóstico, sino que además debe pasar el tiempo suficiente para que la enfermedad se encuentre plenamente instituida en el cuerpo.
Podríamos hacer un paralelismo con la pobreza. Si los parámetros de pobreza fueran iguales que los de la discapacidad, significaría que: no solo se tiene que ser pobre, no solo pasar hambre, no solo que esa hambre esté generando problemas de salud, sino que además esa hambre y los problemas de salud causados, deben ser prolongados en el tiempo, para que pueda efectivamente considerarse instaurado el problema.
Pero por si todo esto no fuera de por sí suficiente; además de que la valoración no se fundamente en el diagnóstico de la enfermedad, ni tan siquiera en las deficiencias que se originen en tiempo conveniente, al mismo tiempo, todo ello debe tener un efecto importante sobre la capacidad de llevar a cabo las actividades de la vida diaria.
Así que, siguiendo nuestro paralelismo: no sirve que seas pobre y no tengas recursos económicos, no sirve que pases hambre, no sirve que esa hambre te esté provocando problemas físicos derivados de la inanición, no sirve que el hambre sea perdurable en el tiempo agravando por tanto dichos problemas; sino que además esas deficiencias físicas causadas por la falta de alimento deben ser de tal magnitud que te impidan realizar las actividades de la vida diaria, que no son otras, como por ejemplo: (vestirse, comer, aseo e higiene personal…).
Por lo tanto, desplegando nuestra analogía: aunque no tengas recursos económicos, aunque pases hambre, aunque la falta de alimento te genere problemas físicos, aunque esta situación se prolongue en el tiempo; todo ello no es suficiente. Además, debes verte impedido a hacer las actividades básicas de la vida como, por ejemplo, verte imposibilitado para expulsar de manera autónoma aquello que previamente no has ingerido.
A mayor abundamiento, y por si no fuera poco, cuando la deficiencia esté ocasionada por enfermedades que cursan en brotes la norma considera debe ser evaluada en los períodos intercríticos. Es decir, la discapacidad se debe evaluar en los momentos en los que la enfermedad no se encuentre presente o no se encuentre en sus momentos más críticos. Eso sí, se debe considerar dicha criticidad, pero no es valorable en el momento de mayor gravedad.
¿Alguien se anima a pedir el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad en estas condiciones?
Evidentemente estas situaciones son totalmente injustas para las personas con enfermedades crónicas y especialmente con aquellas que padecen patologías degenerativas, requiriéndose un cambio normativo importante y una nueva filosofía de protección completa y eficaz a la discapacidad y a las personas que sufren estas situaciones, que no se están cubriendo en el momento actual. Y especialmente se requiere que se implementen aquellas acciones que favorezcan el retraso del agravamiento de las patologías, sus efectos y por tanto las discapacidades vítales y reales, que en la situación legal actual se encuentran muy alejadas de los grados de discapacidad establecidas normativamente o, mejor dicho, la realidad legal, está muy alejada de las realidades vitales de los pacientes con enfermedades crónicas, graves y degenerativas.