Los pacientes crónicos deben se parte activa en la toma de las decisiones que les afectan, como agente directamente implicado con su salud, en pacticular, y el Sistema Nacional de Salud (SNS), en general.

En este sentido, la Federación Española de Diabetes (FEDE) puso en marcha un evento pionero, que ya este año se ha consolidado. Se trató de la celebración de la primera edición de su Congreso Nacional, celebrado en 2017, el cual fue testigo de la aprobación, con la participación de todos los asistentes al evento, la I Declaración de Derechos de las Personas con Diabetes en España. Se trató de un documento que ha guiado la estrategia y las acciones de FEDE desde entonces y que, además, en las últimas citas electorales en España, fue el texto que FEDE presentó a los diferentes partidos políticos para que lo tuviesen en cuenta a la hora de elaborar sus programas.

Concretamente, dicha Declaración recoge los 10 ejes sobre los que trabajar, influir y presionar en temas clave para las personas con diabetes de España, y que son los siguientes:

– Educación y formación diabetológica.

– Acceso e inversión en investigación y nuevas tecnologías.

– Acceso a material y servicio de calidad.

– Normalización del niño en la escuela.

– Equidad Nacional de la Asistencia Sanitaria.

– Igualdad a nivel laboral y social.

– Concienciación y prevención.

– Acceso a la información.

– Sistema Nacional de Salud centrado en la cronicidad.

– Participación en la toma de decisiones.

Todos estos temas son importantes, pero en lo relativo a la voz del paciente, la línea estratégica clave es la “Participación en la toma de decisiones”. Ahora bien, ¿en qué consiste este punto de la declaración? ¿Qué es lo que se pretende conseguir a través de este objetivo? Literalmente, se trata de estar presentes y ser partícipes en la toma de decisiones de aquellas políticas sanitarias que afecten a las personas con diabetes.

En este sentido, FEDE insiste en la relevancia de esta petición porque, a día de hoy, los representantes de los pacientes no están presentes en los comités y círculos decisorios en los que se aprueban y / o proponen medidas que afectan a su tratamiento. Y todo ello, a pesar de que el modelo de las asociaciones de pacientes ha evolucionado, convirtiéndose en un agente sociosanitario más y que, como tal, debe ocupar el lugar que se merece.

ENORME RELIEVE

En los últimos años, el colectivo de pacientes al que representa FEDE ha adquirido un enorme relieve: se participa en más eventos, encuentros y acciones junto a sociedades científicas y agentes sanitarios. Y todos ellos tienen cada vez mucho más en cuenta la opinión del paciente y de sus representantes.

Ahora bien, la asignatura pendiente es que la voz del paciente esté presente por norma, y no como algo opcional, en consejos y otros órganos de la Administración Pública. Solamente así, tal y como se defiende desde FEDE, sus federaciones y asociaciones miembro podrán contribuir a la definición de estrategias y a la toma de decisiones sobre el tratamiento y los recursos que se dedican a la diabetes. ¿Quién mejor que los representantes de las personas con diabetes para podelo hacer?

Y si bien es cierto que la tendencia en los últimos tiempos es cada vez más positiva, sigue haciendo falta concretar los términos en los que la opinión del paciente pueda llegar con más fuerza e impacto a la Administración Pública, a través de consejos rectores y otros órganos.

Para que la voz del paciente tenga una presencia potente en los consejos y otros órganos de la Administración, es más necesario que nunca un movimiento asociativo unido. En los últimos años, esa labor de sumar esfuerzos y complicidades, ese esfuerzo de ir todos a una, ha dado sus frutos. Reflejo de esa estrategia es precisamente el Congreso Nacional de FEDE, que llega a este año 2019 a su tercera edición.

En definitiva, es la culminación de un colectivo de personas, con diabetes, que persigue estar presente en los espacios de toma de decisiones. Los pacientes, cada vez más formados y empoderados, exigen dar su punto de vista y su opinión informada, y reclaman que su experienca sea tenida en cuenta, y debe por fin de ser un mero espectador a participar como un verdadero actor.