En la sesión de “Comunicaciones”, conducida por mi compañero de Health 2.0 Basque, Gonzalo López, dentro de XI Congreso Internacional de Salud Digital, dirigido por Marisa Merino, directora gerente de OSI Bidasoa de Osakidetza, y organizado de la mano de la Asociación Salud Digital y la Fundación Signo, en el marco de los Cursos de Verano de la Universidad del País Vasco UPV/EHU, en el Palacio Miramar en Donostia-San Sebastián, me llamó la atención la ponencia realizada por Sebastián Sánchez Castillo, profesor del Departamento de Teoría de los Lenguajes y Ciencias de la Comunicación de la Universidad de Valencia, que versó sobre el proyecto RED_ER.

Sebastián se preguntaba: “¿Son útiles las redes sociales para descubrir las necesidades socio sanitarias de pacientes con enfermedades raras?”.

La Universitat de València (UV) y la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio) participan en RED_ER, proyecto financiado por la Conselleria de Educación, Universidades y Empleo que pretende identificar las necesidades de pacientes con enfermedades raras a través del análisis del flujo comunicativo de los contenidos sobre enfermedades raras en las redes sociales.

El objetivo del proyecto es conocer los principales actores que favorecen el posicionamiento en redes sociales de una patología concreta, de qué forma y con qué discurso interactúan las instituciones públicas y privadas con estos actores, identificando cuál es el discurso prevalente y analizando si se da una diferencia en ese discurso dependiendo de cuál su localización geográfica.

También han analizado lo que podríamos llamar el «fenómeno influencer«, que también se ha instalado en la difusión social sobre las enfermedades raras. Algunos pacientes afectados de alguna enfermedad rara están consiguiendo tener mucha audiencia. En concreto, Sebastián me ha aportado algunos datos. Entre Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria y vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras; y Noah Higón, que tiene 7 patologías, suman más de 200.000 seguidores en Instagram, muchos más de los que tienen todas las asociaciones de pacientes de enfermedades raras juntas de toda la Comunidad Valenciana.

Las aportaciones de Sebastián me vinieron muy bien para mi participación como director de Comunicación de Inithealth (Grupo Init), unos días más tarde en Healthnology España 2024, en el Hotel Riu Plaza España de Madrid, en concreto en la mesa «La tecnología en la sanidad, medicina, aprendizaje, pacientes y comunicación se conectan», moderada por Luis Pérez Torres, director B2B & Corporative Learning Solutions de Global Alumni, y en la que también participaron Alberto Cid Carrillo, responsable IT  de la Clínica Universidad de Navarra; Miguel Cuchí, director médico y de Innovación del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda; y Patricia Ripoll Ros, presidenta de Fundación VISIBLE.

Aporté mi visión sobre la importancia del tono y de los flujos de comunicación en la experiencia de usuario de cualquier solución de salud digital, pero sin olvidar la importancia de la comunicación externa cuando se trata de aumentar la descarga y el uso de aplicaciones concretas de grandes empresas, como por ejemplo del tipo de algunos clientes nuestros como aseguradoras, en las que cambia mucho el porcentaje de utilización, dependiendo de cómo de vinculada al core asegurador esté la aplicación móvil, aumentando mucho su uso cuando se vinculan hábitos de vida saludable, como la medición de pasos o las horas de sueño, con descuentos en la prima de renovación del seguro o con un aumento de saldo en tarjetas de fidelización de grandes almacenes.

Y también hablé de influencers, pero no de los pacientes que hablan de sus patologías…¡hablé de influencers virtuales!

Los influencers virtuales son entidades que, aunque no sean humanos, llegan a tener millones de seguidores en Internet. Cité a Lil Miquela, la que podríamos considerar la primera influencer virtual de la historia, creada por una agencia de marketing de Estados Unidos en 2016, y que tiene en la actualidad 2,6 millones de seguidores en Instagram y 3,4 millones en TikTok.

Lil Miquela tiene contenidos sobre diferentes temáticas, desde moda hasta salud mental. En mi ponencia dije que me preocupa la calidad de los contenidos y que no siempre queda claro el origen de los patrocinadores de esos contenidos. Creo que los humanos, sobre todos los que trabajamos en el ámbito sanitario o de la salud digital, tenemos una responsabilidad y deberíamos ser más activos a la hora de divulgar contenidos de valor, para llegar a nuestros públicos objetivos cuando tenemos una motivación comercial, pero también, de cara a la sociedad, para contribuir de manera activa en la divulgación de las bondades del uso de la tecnología en el sector de la salud, y generando contenidos fiables para aquellos pacientes que los buscan en redes sociales.

Acabo con las palabras que dirigí a la audiencia de Healthnology: ¡Todos tenemos la obligación de ser microinfluencers!