Son varios los estudios los que afirman que, en España, se debe prestar atención y otorgar al paciente el protagonismo que merece: desde la planificación estratégica hasta la gestión de la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS), atendiendo y escuchando a la voz de los pacientes en todas las decisiones que les afectan. En este sentido, una función adecuada de apoyo al paciente y a su entorno, a través de las asociaciones y organizaciones de pacientes, es clave de cara a disminuir, entre otras cosas, la presión asistencial; y, por lo tanto, mejorar los niveles de sostenibilidad y viabilidad del sistema de sanitario.
Para cumplir con este cometido, es fundamental que las asociaciones de pacientes sean consideradas como agentes e interlocutores válidos de salud ante los poderes públicos, ya que, de lo contrario, difícilmente podrían alcanzar el nivel de empoderamiento que su realidad social y sanitaria exige; y si esto no se consigue por medio de una formación adecuada, principalmente, es muy complicado que las organizaciones de pacientes, como representantes de todo el colectivo, puedan ejercer su función de una manera adecuada y, por lo tanto, puedan participar en los foros y en entornos donde se toman las decisiones que les atañen e implican.
Ahora bien, ¿qué se considera exactamente “empoderamiento”? Según la Real Academia Española (RAE), una persona empoderada o que se empodera es aquella que decide confiar en sus talentos, en su responsabilidad sobre su propia vida y sobre lo que puede gestionar. En este sentido, “empoderar” es el proceso a través del cual se analizan y detectan las necesidades de una persona o grupo social, a fin de dotarles de las herramientas necesarias para que puedan conseguir su autonomía y superar alguna condición de vulnerabilidad.
Llevado esto al nivel de las asociaciones de pacientes, se puede comprobar que, en España, son muchos los stakeholders y entidades las que las apoyan, para conseguir que sus representantes se conviertan en verdaderos interlocutores adecuadamente formados y preparados para poder debatir y participar, al mismo nivel, en cualquier foro de trabajo en donde se analicen y se estudien medidas que afecten al colectivo al que representan.
Estas terceras entidades llevan estas acciones de capacitación de dos formas diferentes, fundamentalmente. Por un lado, de manera específica, apoyándolas mediante acciones de formación entidad por entidad y de manera concreta sobre una patología determinada; y por otro, de forma general: formando a muchas asociaciones de pacientes a través de iniciativas que abordan temáticas transversales, tales como, por ejemplo, la cronicidad o la sostenibilidad del SNS. Pero desde hace tiempo se puede identificar, en España, una tercera alternativa, una especie de “tercer pilar formativo”, centrado en formar a muchas asociaciones de pacientes, de muy diversas patologías, pero sobre un único tema y muy específico: procesos de investigación y desarrollo de medicamentos. Esta tercera vía la encarna de manera única, a día de hoy, la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI) – España, que se lanzó como proyecto insignia de la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI) en febrero de 2012. Y lo que busca fundamentalmente es promover la participación de los pacientes en el proceso de investigación y desarrollo de nuevos fármacos, mediante diferentes áreas de trabajo, tales como: divulgación y comunicación, intermediación, desarrollo de iniciativas y formación.
En este sentido, y tal y como EUPATI – España lo define, se trabaja para “provocar un replanteamiento importante en la forma en que los pacientes y el público entienden el proceso de desarrollo de medicamentos y su propia participación dentro de los mismos. Y es que, esta entidad entiende que sólo así los pacientes pueden empoderarse, puesto que de esta forma es como se puede afirmar que cuentan con una “comprensión más profunda de esta temática”, capacitándoles para trabajar “de manera efectiva con las autoridades pertinentes, los profesionales de la salud y la industria, para influir en el proceso de desarrollo de medicamentos en beneficio de los pacientes”.
Mucho más que capacitación
Pero su labor es mucho más amplia que todo lo descrito hasta ahora, puesto que aparte de su faceta formativa, de puertas para afuera también está actualmente centrada en “desarrollar y difundir material educativo accesible, bien estructurado, completo, científicamente comprensible y fácil de usar para pacientes sobre los procesos de investigación y desarrollo de medicamentos; aumentar la capacidad de los `expertos en pacientes´ y los pacientes bien informados en las organizaciones de pacientes para que sean defensores y asesores efectivos en la investigación y el desarrollo de medicamentos; empoderar a los pacientes para que puedan ofrecer consejos y conocimientos apropiados y relevantes para los pacientes a la industria, los comités de ética y otra serie de stakeholders”.
Más allá de una simple participación
Según la propia EUPATI – España, en su proceso final y último de promover la participación de los pacientes en el proceso de investigación y desarrollo de nuevos fármacos, a nivel interno cuenta con una sólida estructura que gira en torno a su misión, visión y valores, y que enlaza con otra ser objetivos más específicos, tales como los siguientes:
Lograr que las organizaciones de pacientes cuenten con un área de trabajo respetado de participación en los procesos regulatorios en materia del I+D+i farmacéutico.
Potenciar el intercambio de información y buenas prácticas entre los diferentes stakeholders, en materia de participación de los pacientes en los procesos de investigación.
Promover acciones, herramientas y espacios de participación que garanticen que la voz los pacientes se escuche y sea transmitida de manera relevante.
Fomentar entre los promotores, reguladores y evaluadores de los ensayos clínicos la inclusión de la visión del paciente en las diferentes fases del proceso como colaborador.
Garantizar que las organizaciones de pacientes reciben información actualizada y veraz sobre los ensayos clínicos disponibles para sus patologías.
