El abordaje terapéutico de la leucemia mieloide aguda (LMA) presenta un elemento clave para el éxito terapéutico. Se trata del diagnóstico precoz y la correcta derivación con el objetivo de iniciar en el momento oportuno el tratamiento adecuado para el paciente, mejorando así su calidad de vida.
En este aspecto tiene una especial relevancia el papel de los profesionales de urgencias, así como los especialistas en hematología y oncología, profesionales que, además, disponen ya de las primeras herramientas terapéuticas para dirigir el tratamiento de los pacientes con LMA.
Con el objetivo de poner todos estos asuntos sobre la mesa y optimizar la humanización de la atención asistencial, New Medical Economics en colaboración con Astellas, la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía y FISEVI (Fundación para la Gestión de la Investigación en Salud de Sevilla) ha organizado un encuentro de expertos sobre ‘Investigación e innovación: hacia la excelencia en el proceso asistencial de los pacientes con leucemia mieloide aguda’ en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).
En la jornada participaron profesionales del hospital como: Manuel Molina Muñoz, director gerente; José Antonio Pérez Simón, jefe de Servicio de Hematología; Áurea Morillo García, subdirectora médica del Área Médica; Rocío Pérez, directora de Enfermería; Amparo Fernández de Simón, jefa de Calidad, Formación e Investigación de la UGC de Urgencias del Adulto; Carmen Limón Ramos, supervisora de Enfermería; Francisco J. Márquez Malaver, enfermero referente en cuidados de la UGC de Hematología; y Ángela Núñez Jaldón, responsable de la Unidad de Calidad. Además, también participaron otros profesionales como Susana Padrones Fernández, directora gerente del Distrito Sanitario de Atención Primaria de Sevilla y María Inmaculada Vázquez Cruz, directora general de Humanización, Planificación, Coordinación y Cuidados en el Servicio Andaluz de Salud (SAS). El encuentro estuvo moderado por José María Martínez García, presidente ejecutivo de New Medical Economics.
La primera pregunta que el moderador puso encima de la mesa fue sobre la importancia que se le da a la leucemia mieloide aguda en los planes de salud. Mª Inmaculada Vázquez comentó que sí se le da importancia, pero dijo que no hay un plan específico para esta enfermedad “está incluido en el plan de oncología, se podría crear un grupo de trabajo que realmente de respuesta a este tipo de pacientes”. Por su parte, Manuel Molina considera que hay que trabajar en conjunto y por agrupaciones de pacientes “en función de sus características y de sus necesidades”.
La LMA se podría considerar una enfermedad rara por su baja incidencia, sin embargo “no se cataloga habitualmente dentro de las enfermedades raras”, indicó el jefe de Servicio de Hematología, y siguió: “En la leucemia mieloide aguda no aplica el diagnóstico precoz, aparece de un día para otro y no hay manera de hacer un cribado inicial. Desde el punto de vista de diagnóstico, supone uno de los mayores retos, porque requiere técnicas muy complejas de secuenciación masiva que están disponibles en muy poquitos centros y a día de hoy estas pruebas determinan el tratamiento”.
En la misma línea, Áurea Morillo refiere que para esta enfermedad debería existir, o bien un proceso asistencial definido, o bien, y dado que no es una enfermedad tan prevalente y que éstos se reservan para otras enfermedades prioritarias que afectan a un mayor sector de la población, que se desarrolle una vía clínica de la LMA, que incluya tanto a atención primaria como hospitalizada.
El impacto que genera el diagnóstico de la LMA en el paciente y su familia es “brutal”, indicó Susana Padrones, “es muy importante en ese momento el apoyo a la familia y en el post la incertidumbre que queda”. En su primera intervención, la especialista en AP también destacó que “lo idóneo sería que los procedimientos hospitalarios fueran homogéneos en toda Andalucía”, y añadió que una línea de mejora sería la comunicación entre los distintos servicios de hematología y con el médico de cabecera del paciente.
En lo que respecta a Atención Primaria, José Antonio Pérez Simón considera que los hematólogos se convierten en los médicos de cabecera de los pacientes con LMA, “el problema que tenemos ahora mismo es dar un alta definitiva al paciente”, señaló el experto. Susana Padrones también cree que este tipo de pacientes dependen mucho del especialista, pero ante cualquier duda la familia tiene una vía más rápida con su médico de AP, “la comunicación entre el hematólogo y el médico de cabecera tiene que ser efectiva y real”.
“Estos pacientes cada vez tienen una supervivencia más larga. Tenemos los planes de largos supervivientes, tenemos que lograr desvincular a estos pacientes del especialista. Es algo que es muy importante”, indicó Manuel Molina.
La formación a los profesionales sanitarios, Mª Inmaculada Vázquez la considera fundamental, “tanto a los hospitalarios como a atención primaria. El profesional, tanto sanitario como no sanitario, es uno de los pilares básicos y el motor de cambio del sistema, además es muy importante un plan de información y formación a la ciudadanía”. Vázquez también indicó que hay que potenciar el papel de enfermería para ayudar al paciente en su autocuidado.
Por su parte, Amparo Fernández, quiso poner en valor los servicios de urgencias en esta patología, ya que muchas veces es la puerta de entrada de estos pacientes, “se necesita una mejor coordinación entre hematología y urgencias, sobre todo en la parte de los circuitos ante un diagnóstico de alto impacto como lo es la LMA”. También destacó la accesibilidad de las urgencias los 365 días del año, “los recursos que más se echan en falta son el tiempo y los circuitos”. La subdirectora médica destaca la importancia de disponer de circuitos bien definidos y diferenciados en Urgencias para pacientes inmunodeprimidos y frágiles y que, en la actualidad, sigue siendo un reto, por la dificultad de disponer de espacios estructurales y con recursos específicos para ellos, “es algo que deseamos, por lo que luchamos y seguiremos luchando”.
Rocío Pérez señaló que Enfermería tiene un papel importante siempre en la atención a cualquier tipo de paciente, pero más en los vulnerables, como los pacientes de LMA. “Este perfil de paciente requiere una intervención mucho más proactiva de la Enfermería, abordamos a la persona de manera integral, holística, y eso, creo que es innato dentro de la profesión de Enfermería”. Ese abordaje es fundamental en estos pacientes. La directora de enfermería considera que su especialidad, la Enfermería, debe ser “ese vehículo que lleve de la mano al paciente y lo haga pasar de nivel con tranquilidad”.
En este sentido, Carmen Limón señaló que el paciente hematológico es muy distinto a un paciente oncológico y más en concreto los pacientes con LMA, “los mayores cuidados que tiene enfermería es combatir ese miedo, ese desconocimiento”. Limón también reclamó la figura de un psicólogo en la unidad, “ayudaría muchísimo, al paciente a perder un poco su miedo y al profesional a saber cómo afrontar esas inseguridades”.
El referente en cuidados de la UGC de Hematología considera muy importante la continuidad asistencial interniveles con Atención Primaria, además durante su intervención, este especialista reivindicó incluir la figura de la enfermera de práctica avanzada en Hematología.
“La unidad de calidad a veces actúa como pegamento de todas estas estructuras que están aquí contempladas y tenemos una visión muy transversal. Cualquier proyecto que conlleve la estandarización de los procesos y que involucre a diferentes unidades de gestión como diferentes profesionales, incluyendo por supuesto a la enfermería, que es pieza clave, nosotros lo desarrollamos y lo llevamos a cabo”, señaló Ángela Núñez.
En cuanto a la medición de resultados en estos pacientes, el jefe de Servicio de Hematología indicó que a nivel macro no existen, “el recurso de análisis de resultados sale de la voluntad de los profesionales que los analizan cuando pueden, pero el sistema no está pidiendo ese dato y debería hacerlo”. “Cuando hablamos de análisis de datos lo importante es su calidad”, señaló Mª Inmaculada Vázquez.
Para finalizar la jornada, Martínez García preguntó sobre la aportación de los nuevos tratamientos para pacientes con LMA. Ante esta cuestión José Antonio Pérez Simón admitió que están aportando mucho, por ello, hay más supervivientes y con mejor calidad de vida.
