La Asociación Enfermedades Raras Más Visibles quiere expresar su profunda preocupación y decepción ante la falta de avances significativos por parte del Gobierno de España, en particular del Ministerio de Sanidad, en la implementación de un programa de cribado neonatal adecuado y eficaz.
A pesar de los repetidos llamamientos y la evidente necesidad de un sistema de cribado neonatal que abarque un mayor número de enfermedades raras, la respuesta del Ministerio de Sanidad ha sido lamentablemente lenta y poco efectiva. Esta falta de acción pone en riesgo la vida y la calidad de vida de muchos recién nacidos y sus familias.
El cribado neonatal es una herramienta crucial para la detección temprana de enfermedades raras, permitiendo intervenciones inmediatas que pueden cambiar drásticamente el pronóstico de los niños afectados. Sin embargo, el programa actual en España sigue siendo limitado y no cubre por igual las enfermedades en las diferentes comunidades autónomas, dejando a muchas familias sin la ayuda que necesitan desde el primer momento de vida de sus hijos.
Cabe destacar que algunas comunidades autónomas, como Galicia, Andalucía, Murcia, Aragón y La Rioja, ya han implementado carteras complementarias de cribado neonatal, ampliando la detección a más enfermedades raras y demostrando con éxito la viabilidad y eficacia de estos programas ampliados. Estas regiones sirven como modelos a seguir, mostrando que es posible y necesario un enfoque más ambicioso y completo.
Además, queremos reconocer la voluntad y el compromiso de la Consejería de Salud de las Islas Baleares, que ha anunciado la ampliación de su plan para implementar un cribado neonatal que cubra alrededor de 40 patologías. Este esfuerzo ejemplar es una prueba clara de que, con la voluntad política y los recursos adecuados, se pueden lograr mejoras significativas en la detección temprana de enfermedades raras.
Desde la Asociación Enfermedades Raras Más Visibles, demandamos al Ministerio de Sanidad:
- Ampliación del Cribado Neonatal: Se equiparen las comunidades autónomas que menos enfermedades raras tienen en el cribado neonatal, alineándose con las mayor número detectan.
- Agilidad en la Implementación: Se aceleren los procesos de implementación de las nuevas patologías a cribar, evitando retrasos burocráticos que pueden tener consecuencias graves para los niños afectados.
- Transparencia y Comunicación: Se establezca una comunicación clara y transparente con las asociaciones de pacientes interesadas en Cribado Neonatal y con la sociedad en general sobre los pasos que se están tomando y los plazos previstos para la mejora del cribado neonatal.
- Recursos Adecuados: Se destinen los recursos necesarios, tanto económicos como humanos, para asegurar que el sistema de cribado neonatal sea eficiente y efectivo.
Es inaceptable que en un país como España, con los recursos y la capacidad para liderar en salud pública, sigamos teniendo un sistema de cribado neonatal tan limitado. Las familias afectadas por enfermedades raras merecen un compromiso firme y acciones concretas por parte del Ministerio de Sanidad.
Seguiremos trabajando y luchando para que todas las familias tengan acceso a un diagnóstico temprano y a los tratamientos necesarios, y no descansaremos hasta que el cribado neonatal en España esté a la altura de las necesidades de nuestros niños y niñas.
