El V Congreso de Experiencia de Paciente ha mostrado que la experiencia del paciente emerge como un valor fundamental tanto para los pacientes como para las organizaciones sanitarias, con un claro impacto aplicado. Aunque en pocas instituciones se ha convertido en un valor estratégico, la mayoría está en proceso de adopción y requiere apoyo metodológico y un cambio cultural.

El V Congreso de Experiencia de Paciente se llevó a cabo el 22 de febrero de 2024 en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, quien también ha sido co-organizador del congreso. Este evento es ya una referencia en España en el campo de la experiencia del paciente, reuniendo a profesionales de la salud, investigadores, pacientes y cuidadores para compartir conocimientos y experiencias relacionadas con la mejora de la calidad de la atención sanitaria.

Este año, el Congreso de Experiencia del Paciente, que el Instituto para la Experiencia del Paciente lleva organizando desde 2016, ha sido testigo de la destacada participación de renombrados profesionales internacionales, como Juan Pablo Brito, de la Clínica Mayo en Estados Unidos y Paul Van der Nat, gerente del Sant Antonius Ziekenhuis en los Países Bajos.

Asistieron 320 personas, de las cuales el 78,6% pertenecía al mundo hospitalario, 10,9% fueron pacientes y el resto laboratorios o empresas de tecnología sanitaria. Hubo una lista de espera de 60 personas y a día de hoy siguen llegando correos preguntando por los vídeos de las ponencias.

Una comunidad profesional en experiencia de paciente

Más allá de las cifras, del más que positivo feedback tanto directo como en encuesta por la calidad y organización del congreso, el éxito del mismo demuestra que en España se ha creado una comunidad de profesionales de la experiencia del paciente, que está trabajando en hospitales, laboratorios, asociaciones de pacientes y empresas de tecnología sanitaria. Y esa comunidad profesional existe porque las entidades del sistema sanitario han comprendido el valor que aporta la experiencia de paciente tanto a los propios pacientes beneficiarios como para las organizaciones.

De hecho, en el Hospital Vall d’Hebron se aprecia claramente el enfoque estratégico que tiene, tanto en diseño e implementación, en participación ciudadana como en decisiones compartidas, así como un despliegue importante de PROMS y PREMS. Otros hospitales donde se ha apreciado un enfoque estratégico han sido Sant Joan de Deu -quizá uno de los pioneros en España-  el Hospital de Santa Marina en Bilbao o la apuesta decidida de la Fundación Jiménez Díaz con PROM y PREM en hematología.

Ese valor práctico se ha visto claramente en ponencias presentadas en el congreso, que fue escenario de diversas mesas redondas donde se abordaron temas clave como la aplicación práctica de la experiencia del paciente. En una de ellas se habló de la participación del paciente en la arquitectura y el diseño sanitario para mejorar su usabilidad. Se presentaron casos tan interesantes como la UVI pediátrica de La Paz, el modelo de diseño participativo en el Hospital Infantil Sant Joan de Deu o el nuevo edificio de consulta ambulatoria del hospital Vall d’Hebron. Claramente, la participación de pacientes tiene un impacto positivo en el diseño, como también hemos descrito en esta columna varias veces.

Experiencia de paciente e innovación

Expertos de instituciones sanitarias, entidades de pacientes, así como pacientes expertos han debatido sobre la importancia de la innovación y tecnología para establecer un feedback continuo con los pacientes. En esta mesa moderada por Elisenda de la Torre, presidenta de la Lliga Reumatológica Catalana, Paul van der Nat, gerente Sant Antonius Ziekenhuis de Países Bajos, explicó cómo el modelo de sanidad basada en el valor Porter no deja de ser un ideal inspirador, por lo que para desarrollar un sistema real de sanidad basada en valor se asociaron siete hospitales en su país.

PROM, PREM, SROI y decisiones compartidas

Las decisiones compartidas fueron el foco central de discusión en una mesa redonda donde se resaltó la importancia de ofrecer una atención centrada en el paciente para mejorar la adherencia al tratamiento, así como ofrecer una atención basada en sus valores y preferencias. En este sentido, Juan Pablo Brito, director médico del Centro de Toma de Decisiones Compartidas de la Clínica Mayo en Estados Unidos, mostró cómo las decisiones compartidas tienen respuesta terapéutica significativa

Relacionados con las decisiones compartidas están los PROM y PREM, ya que son una de las bases para trabajar con los pacientes. Por un lado, una de las mesas más interesantes fue la medición de la experiencia del paciente a través de herramientas como PREM’s, PROM’s y SROI para mejorar resultados en salud fue abordada en otra mesa moderada por Emmanuel Giménez del hospital Vall d’Hebron. Allí se vio que no todo el monte es orégano y que el exceso de cuestionarios puede provocar un efecto indeseado.

Por último, se analizó la implicación tanto de pacientes como profesionales en la mejora de los procesos asistenciales a través del proyecto ExpaDerm, del que ya se ha hablado en esta columna, con las mejoras tanto en salud para los pacientes como en resultados para los hospitales. Pacientes y profesionales de los hospitales de Bellvitge, Germans Trias i Pujol y La Paz debatieron los efectos positivos, pero también las dificultades en la implantación.

Conclusiones del congreso

Como se dijo a la entrada de este artículo, el feedback del V Congreso de Experiencia de Paciente ha sido abrumadoramente positivo, pero también hubo algunas críticas. Quizá la más interesante fue que había un sesgo hospitalario, siendo que la experiencia de paciente tiene más ámbitos de aplicación.

Como conclusiones, el congreso mostró que:

La experiencia de paciente tiene un valor aplicado muy claro tanto para pacientes como para organizaciones sanitarias.

En algunas -pocas aún- instituciones empieza a ser un valor estratégico.

La mayoría de las organizaciones está empezando y necesita apoyo metodológico y en cambio cultural.

Los sistemas informáticos son barreras importantes en el desarrollo de PROM y PREM.

Algunas organizaciones se lanzan a PROM y PREM sin tener procesos de experiencia de paciente sistematizados.

Entidades no hospitalarias como empresas de tecnología y laboratorios también están iniciando el camino desde el discurso de patient centricity a acciones concretas.

Las asociaciones de pacientes pueden aprovechar mejor esta tendencia y convertirse en co-participantes.

Si bien algunas de estas entidades tienen estrategias, aún no es un factor estratégico como los es en sus centrales en Suecia, Suiza o Gran Bretaña.

Al hilo de esta evolución hay un número creciente de hospitales que necesita formación en experiencia de paciente.

Todos estos son temas, junto a la crítica sobre sesgo hospitalario, que el comité científico del próximo congreso debe abordar. Ya hay tres candidaturas para 2025.