En las últimas décadas, hemos sido testigos de un avance significativo en la supervivencia y calidad de vida de los pacientes con Fibrosis Quística (FQ). Lo que antaño se consideraba una enfermedad que suponía una sentencia de muerte en la infancia, hoy se ha transformado en una enfermedad crónica que permite a los pacientes llegar a la edad adulta. ¿Cómo ha sido posible este logro? Sin duda, la investigación y la creación de Unidades Multidisciplinarias Especializadas han sido piezas clave en este rompecabezas médico. Sin embargo, hay un aspecto igualmente importante que ha emergido en las últimas décadas, uno que a menudo pasa desapercibido pero que juega un papel vital en la atención de los pacientes con FQ: la humanización de la asistencia médica.

Siglos antes de que la Dra. Dorothy Andersen describiera por primera vez la FQ en 1938, existían relatos que narraban el origen de esta enfermedad desde una perspectiva mágica, atribuyendo a la hechicería la causa de niños que tenían un sabor salado en la piel y que morían prematuramente. La evolución investigadora hizo que, en 1595, el holandés Peter Paaw, por medio de la autopsia de una niña de once años, describiera la primera relación con la alteración anatomopatológica que producía.

Desde entonces, la ciencia ha avanzado a pasos agigantados redefiniendo la FQ como una enfermedad genética crónica con manifestaciones multisistémicas cuyo pronóstico depende del diagnóstico precoz y del manejo terapéutico de excelencia en centros especializados con carácter multidisciplinar. Estos avances científicos también han influido en la atención médica que tradicionalmente se prestaba a las personas con enfermedades crónicas. Esta, desde una visión médica, se centraba en aspectos fisiopatológicos, medidas preventivas y cuidados clínicos. En las últimas décadas, se ha producido un cambio fundamental en la forma en que abordamos estas enfermedades, incluyendo la FQ. La humanización de la atención médica ha emergido como un componente esencial en el manejo de esta patología y esto ha tenido un impacto significativo en la vida de los pacientes y sus familias.

De la casi inexistencia en la atención de aspectos sociales y psicológicos del paciente con enfermedad crónica hemos pasado a una abundante literatura científica sobre estos factores. Y no solo referidos al paciente, sino a todo su entorno, pues esta enfermedad sacude todo aquel que tiene relación cercana con al paciente, involucrando a familiares y amigos en un viaje que implica desafíos emocionales y sociales. Así, la atención médica evoluciona evitando limitarse solo a tratar los síntomas físicos. Se ha expandido para incluir el apoyo emocional y social necesario para ayudar a los pacientes y familiares a sobrellevar su enfermedad de manera integral. Hoy en día, esto es lo que se entiende por atención de calidad al paciente con FQ: la unificación de los últimos conocimientos científicos y la Humanización de la asistencia multidisciplinar de todos los profesionales que intervienen en los diferentes centros sanitarios -entre los que se incluyen hospitales, centros de salud… así como los Centros de Atención Integral de Enfermedades Respiratorias- compartiendo todos ellos el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y su entorno familiar.

Precisamente, esta calidad de vida se ve influenciada por diversos factores debido a la naturaleza multisistémica de la enfermedad. Sin embargo, el sistema pulmonar es el que está mayormente afectado y el que origina los mayores motivos de consulta e ingresos hospitalarios. Esta cuestión ha hecho que la atención y el cuidado de los pulmones se haya convertido en un pilar esencial para mantener la calidad de vida de las personas con FQ; pero también ha implicado la creación de lugares especializados, como los Centros de Atención Integral De Enfermedades Respiratorias (CAIDER), en los que no solo se pone el foco en proporcionar tratamientos médicos efectivos, sino que se presta asistencia priorizando en la ecuación otros aspectos como la escucha activa o el respeto a la dignidad, al bienestar, y a las particularidades personales y sociales del paciente.

La humanización que se presta en los CAIDER se refleja en una serie de prácticas y enfoques que benefician a los pacientes con FQ y a sus seres queridos. En primer lugar, implica una comunicación abierta y efectiva entre los profesionales de la salud y los pacientes, brindando un espacio para que estos últimos expresen sus inquietudes y necesidades. Esto crea un ambiente en el que los pacientes se sienten escuchados y comprendidos, lo que es fundamental para su bienestar emocional. Además, esta humanización se traduce en un enfoque multidisciplinar en el que se abordan todas las dimensiones de la enfermedad, tanto físicas como emocionales y sociales. La humanización también se refleja en la personalización de los tratamientos y cuidados.

Para nosotros, cada paciente con FQ es único, con sus propias necesidades y desafíos. Y entendemos que la atención médica debe adaptarse a estas diferencias individuales para brindar el mejor cuidado posible. Esto puede incluir la elección de tratamientos específicos, la atención a las preferencias del paciente y la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones sobre su atención médica. Desde Linde Médica, somos conscientes de que, al combinar los avances científicos con la empatía y la atención personalizada, estamos haciendo grandes avances en FQ y brindando a los pacientes la esperanza y la calidad de vida que merecen.

Bibliografía

D.H. Andersen. Cystic fibrosis of the pancreas and its relation to eliac disease. Am J Dis Child, 56 (1938), pp. 344

 

Alexandra Vañes, Directora médica de Linde Médica