Se calcula que en España una de cada cinco personas con enfermedad renal crónica (ERC) presenta anemia, una complicación que empeora a medida que aumenta el deterioro de la función renal. Esta afección aumenta el riesgo de morbimortalidad, la progresión de la enfermedad renal y contribuye a la disminución de la calidad de vida del paciente, pues interfiere con la vida cotidiana, la actividad física, el cuidado personal y la vida laboral.
En este contexto, New Medical Economics, con el apoyo de la Consejería de Sanidad y Consumo de Andalucía y el laboratorio farmacéutico Astellas Pharma, ha organizado el encuentro de expertos ‘Diseño y Mejora del Proceso Asistencial del Paciente con Anemia Asociada a la Enfermedad Renal Crónica’. En dicho encuentro se ha contado con la participación de un grupo multidisciplinar de expertos con experiencia en el marco de la ERC o la anemia renal, con el objetivo de comentar y revisar el modelo asistencial óptimo que permite la mejor atención del paciente con anemia asociada a ERC en las distintas áreas sanitarias.
La sala de juntas del Hospital Universitario Virgen del Rocío (HUVR-Sevilla) acogió este encuentro moderado por el presidente de New Medical Economics, José María Martínez, y que contó con profesionales referentes de este hospital como: Ignacio Jiménez López, director médico; Aurea Morillo García, subdirectora médica; Sandra Flores Moreno, jefa del Servicio de Farmacia; Salvador Payán Pernía, hematólogo especialista en anemia y vocal de la Comisión de Transfusión; Luis López Rodríguez, de la Unidad de Calidad; Antonio Alcántara Bernal, jefe de Enfermería del Bloque Urología-Nefrología; Mª Luz Amoedo Cabrera, supervisora de Enfermería de Nefrología; José Luis Rocha Castilla, jefe del Servicio de Nefrología; y Teresa Seda, miembro de la Junta Directiva de Alcer Giralda (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales de Sevilla y Huelva).
Rutas asistenciales, calidad de vida y recursos
La primera pregunta que se puso sobre la mesa fue sobre la existencia y definición de rutas asistenciales del paciente con anemia asociada a la ERC. La subdirectora médica del HUVR comentó que en el hospital están definidas siguiendo el marco de los Procesos Asistenciales Integrados y cuyo cumplimiento está supervisado y garantizado en su área por el Servicio de Nefrología y resto de Servicios implicados en el manejo de pacientes con ERC. “También hay guías y protocolos de las sociedades científicas. Es decir, es un problema y una patología que está reconocida y para ello hay protocolos”, indicó la experta.
El jefe de Servicio de Nefrología explicó que hace 30 años cuando trataban a pacientes renales y no existían agentes eritropoyéticos, se enfrentaban a un escenario muy diferente al de ahora, “la anemia en pacientes con ERC está muy bien, tanto identificada y protocolizada, no solo la anemia, sino los criterios de indicación, el estudio de las reservas de hierro y el resto de aspectos relacionados con la misma. En nuestro caso, está bien documentado y muy clarificado”.
“La anemia es un uno de los problemas más prevalentes de la humanidad, que puede producirse por infinidad de enfermedades y que, por tanto, afecta a todas las especialidades. Los pacientes cada vez son más complejos, las patologías se cronifican más, y necesitamos más sangre para transfundir, pero la sangre es un recurso limitado y nos falta, tenemos un problema de falta de hemoderivados”, señaló el hematólogo especialista en anemia y vocal de esta Comisión de Transfusión.
“Por ello, desde la Comisión de Transfusión se decidió protocolizar el manejo de la anemia en el contexto periquirúrgico, “este protocolo va a cambiar radicalmente el modo de abordar la anemia periquirúrgica en el hospital, con un abordaje muy novedoso. También estamos elaborando un protocolo hospitalario de manejo de la anemia en el contexto no quirúrgico, que revisará y actualizará los circuitos asistenciales y las indicaciones de cada medicamento, abordando también la anemia renal”, señaló el Dr. Payán.
La siguiente pregunta que el moderador lanzó a los profesionales fue “¿cómo afecta a la calidad de vida de estos pacientes?”. Por su parte, Teresa Seda contó su experiencia como paciente de esta patología, “con la aparición de nuevas terapias los pacientes hemos mejorado mucho y la calidad de vida ha mejorado 200%”. “La anemia cuando es profunda y crónica tiene un impacto brutal en la calidad de vida del paciente”, añadió el Dr. Rocha.
Para Sandra Flores, los análogos de la eritropoyetina han sido uno de los ejemplos claros de cómo un efecto adverso modifica la práctica clínica, en alusión a la asociación de estos medicamentos con la trombosis tras su comercialización. “En un mes modificamos todos los tratamientos”. En relación a ello también comentó: “entendemos que tenemos que trabajar con la evidencia, con el consenso, con el resto de los profesionales y además valorando todo lo que hacemos periódicamente”.
En el ámbito de los recursos, la experta en Farmacia Hospitalaria indicó que siempre se puede mejorar, “hay muchas cosas automatizables que no están automatizadas. Los resultados están, lo que no está es la extracción automática de los mismos”.
En la misma línea, el Dr. Rocha considera que siempre se solicitan más recursos porque la demanda de atención sanitaria es creciente. “Los recursos se tienen que adaptar y no siempre es posible porque saltamos de una crisis a otra y cada vez hay más restricciones. Pero lo cierto es que hay una demanda, una sensación percibida de insuficiencia de recursos que se está cronificando y que realmente es un elemento de preocupación”. El experto en nefrología también señaló que la enfermedad renal crónica es, después de la enfermedad de Alzheimer, la que más está creciendo en carga de enfermedad y mortalidad, “se espera que a final de siglo sea la primera causa de mortalidad”.
Para Luis López, experto en calidad asistencial, el diagnóstico precoz cada vez es más importante y no hay que olvidarse de los niños, y en esa línea “también estamos trabajando en un protocolo hospitalario sobre anemia en la población pediátrica””. Por su parte, el Dr. Payán dijo que “los estudios con medicamentos que se hacen en población pediátrica son mucho menos que en adultos. Sin embargo, la necesidad está ahí”.
La representante de Alcer Giralda contó que ella empezó a los 3 años con problemas renales y que en su edad adulta trabajó como enfermera también con pacientes renales; y en relación con ello cree que “algo muy importante para el enfermo es tener la misma posibilidad de calidad de vida que las personas sanas, es importante para que el enfermo renal sea más independiente y autónomo”.
“Cada vez está más en auge la enfermedad, nosotros tenemos en el hospital una consulta de enfermería de ERC avanzada, donde su papel es primordial para evitar el progreso de la enfermedad renal”, explicó Mª Luz Amoedo, supervisora de Enfermería Urología-Nefrología. La experta en enfermería señaló que los pacientes renales son personas muy añosas y que el papel de la enfermería es clave.
En este sentido, el Dr. Salvador Payán destacó el papel potencial del abordaje de los aspectos socioeconómicos y emocionales en pacientes con enfermedades crónicas como la ERC, también en los más jóvenes, y, por tanto, de la intervención de trabajadores sociales y psicólogos. Este es, para el experto, un punto de mejora.
Indicadores de calidad y resultados en salud
“No utilizamos, a nivel de hospital, indicadores de calidad específicos de la anemia los indicadores generales están más relacionados con la seguridad del paciente”, explicó Luis López. “A nivel de unidades concretas, sí se manejan”. “Y en relación con la obtención de datos -continuó el responsable de la Unidad de Calidad- en Andalucía tenemos las herramientas y posiblemente el sistema más potente del mundo de historia clínica digital. Los datos los tenemos, pero hace falta ser capaces de extraerlos y en algún momento se producirá un ‘boom’”.
Según contó el Dr. Rocha, en Andalucía, las propias unidades tienen sus objetivos a alcanzar, y en esa línea “tenemos una parrilla de indicadores muy detallados, los vamos monitorizando y obtenemos una retroalimentación, también con los centros de diálisis con los que trabajamos. Hacemos reuniones cada dos o tres meses. Realmente la información que hay es muy importante, se usa y está estandarizada. Y los resultados son buenos”.
Por su parte, el Dr. Payán quiso poner el foco en la importancia de la digitalización como herramienta para la calidad asistencial. El experto cree que los servicios de informática deberían tener un papel preeminente en los hospitales y cada vez más. “Andalucía es la única comunidad que tiene un sistema único, Diraya, que integra en formato digital toda la información de salud de cada ciudadano, y eso hay que aprovecharlo y perfeccionar la extracción de datos de diferente tipo: pruebas diagnósticas, tratamientos recibidos, diagnósticos concretos…”, subrayó.
En la misma línea, el jefe del Servicio de Nefrología considera que la digitalización es una realidad y ha producido muchas mejoras en la práctica clínica y en la seguridad del paciente.
“En Enfermería también ayudaría mucho tener todo informatizado”, contó Antonio Alcántara. El jefe de Enfermería del Bloque Urología-Nefrología indicó que su especialidad siempre va por detrás en este sentido, “el programa en el que anotamos nuestros datos no está bien implementado con la historia clínica, se vuelcan solamente algunos datos”.
Papel de atención primaria, prevención y tratamientos
Para la subdirectora médica, el papel de Atención Primaria es fundamental a la hora de diagnosticar la ERC y la anemia asociada, pero también se necesitan otros especialistas y sobre todo coordinación entre los profesionales. “Podemos mejorar la calidad, pero estamos en el camino y tenemos los recursos y las personas, tenemos que sacar la mayor eficiencia”, manifestó.
“Estamos teniendo cada vez más relación con primaria”, comentó el Dr. Rocha. “Nosotros formamos parte de un sistema de mecanismos de derivación y de entrada y salida en el que el papel de primaria es crucial, no solo del médico de familia, también de la enfermería y de la enfermería de enlace, que hace una tarea fundamental”.
Por otro lado, para el jefe de Servicio de Nefrología, la formación de los pacientes es muy importante, “son los propios pacientes los que la han ido reivindicando, en los últimos años se ha hecho todo un esfuerzo por impulsar aquellas técnicas domiciliarias que a su vez requieren una mayor participación del paciente”.
Por su parte, el Dr. Payán considera que “hay que mejorar el abordaje diagnóstico en atención primaria a través de programas regionales que definan muy bien cómo se debe de actuar en cuanto a la anemia en general, no solo a la anemia renal: qué estudios realizar o a qué especialistas derivar en función del resultado, si es necesario. Las comunidades autónomas tienen programas regionales para otros problemas de salud, pero no para la anemia, que es de los más prevalentes y puede ser la vía para diagnosticar otras condiciones”. Para el especialista es muy importante diagnosticar bien la anemia asociada a la ERC, de cara a nuevos medicamentos venideros cuya indicación puede radicar en la falta de respuesta a los medicamentos convencionales, pero esa falta de respuesta podría deberse a que la causa de la anemia es otra.
En cuanto a la prevención, el director médico del HUVR cree que sería necesario un programa de prevención a nivel regional sobre la anemia asociada a la ERC. Para el Dr. Rocha “es uno de los grandes desafíos del futuro para la enfermedad renal crónica y evidentemente para la anemia como parte de eso es hacer más énfasis en la prevención”. Por su parte, a Antonio Alcántara le consta que los programas de promoción de la salud y de captación de seguimiento están muy débiles. Y Teresa Seda también considera que este aspecto es muy mejorable.
Con respecto a las particularidades que tienen los tratamientos para la anemia asociada a la ERC, Sandra Flores subrayó los análogos de la eritropoyetina “son medicamentos que requieren un especial control y por ello se dispensan desde los servicios de farmacia hospitalaria”.
Proyecto TEIDE
Para finalizar el encuentro, Martínez García preguntó a los expertos su conocimiento sobre el proyecto Teide, un trabajo multidisciplinar elaborado por expertos españoles con el fin de definir y mejorar en nuestro país el proceso asistencial óptimo del paciente ERC desde una visión integral.
El Dr. Rocha indicó que para él es coherente con lo que están haciendo y con lo que se pide que se haga. En su opinión, el manejo de la anemia de la enfermedad renal debe ser incluido en el proceso de enfermedad renal. Desde Nefrología aspiran a tener un plan integral que aborde la enfermedad renal crónica en su totalidad y que una de sus líneas de acción sea el manejo de la anemia, con la participación de los hematólogos, los médicos de familia y los profesionales de enfermería.
