La interacción entre las autoridades sanitarias y las asociaciones de pacientes es fundamental para promover una atención de calidad y abordar las necesidades de los pacientes de manera efectiva. Esta interacción puede tener lugar en varios niveles y puede abarcar diferentes aspectos.
En la esfera de la comunicación y retroalimentación las autoridades sanitarias y las asociaciones de pacientes deben establecer canales de comunicación para intercambiar información relevante y recibir retroalimentación sobre las políticas y programas de salud. Esto puede incluir reuniones periódicas, consultas públicas, grupos de trabajo conjuntos o incluso plataformas donde los pacientes puedan compartir sus experiencias y perspectivas junto con los gestores sanitarios y los propios clínicos.
Es fundamental la participación conjunta en la toma de decisiones. Las administraciones sanitarias desgraciadamente solo buscan una participación formal, pero no realmente activa de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones relacionadas con la salud. Debería incluirse a estas organizaciones en una participación real y comprometida en comités asesores, paneles de expertos y grupos de trabajo que desarrollen directrices clínicas o políticas de salud. La inclusión de las voces de los pacientes garantiza que las decisiones tomadas reflejan las necesidades y preocupaciones reales de las personas a las que afectarán. En ningún caso, la participación debe limitarse a una intervención meramente formal o instrumental.
Respecto de la defensa de los derechos de los pacientes, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel importante en la defensa de los derechos y la promoción de los intereses de los pacientes. Colaboran con las autoridades sanitarias para garantizar que se respeten los derechos de los pacientes, como el acceso a una atención de calidad, la información adecuada sobre su enfermedad y opciones de tratamiento, así como la participación en decisiones que afecten a su salud. También pueden colaborar en la promoción de políticas de salud específicas que mejoren la atención y el bienestar de los pacientes.
Las autoridades sanitarias y las asociaciones de pacientes pueden trabajar juntas en la educación y concienciación de la comunidad sobre temas de salud. Esto puede incluir la organización de eventos educativos, la creación de materiales informativos, campañas de sensibilización sobre enfermedades específicas, promoción de estilos de vida saludables y la difusión de información sobre programas y servicios disponibles para los pacientes.
‘La sostenibilidad del sistema sanitario también se fortalece mediante la colaboración entre diferentes sectores’
Es fundamental la colaboración en investigación. Los estudios clínicos son inviables sin la participación comprometida de los pacientes y, en este sentido, las asociaciones pueden colaborar en proyectos de investigación, favoreciendo la inclusión de pacientes y favoreciendo el cumplimiento de las necesidades y preocupaciones de estos. Además de la participación de pacientes en estudios clínicos, las asociaciones tienen un destacado papel en la identificación de áreas de investigación prioritarias desde la perspectiva del paciente y la colaboración en la difusión de los resultados de la investigación.
En otro orden de cosas, la interacción favorece la colaboración en políticas de salud. Así, es fundamental la contribución de las asociaciones de pacientes en el desarrollo y la revisión de políticas de salud. Las asociaciones de pacientes pueden aportar su experiencia y conocimiento sobre las necesidades y preocupaciones de los pacientes, así como sugerir mejoras en la planificación y provisión de servicios de salud. Esta colaboración asegura que las políticas estén alineadas con las necesidades reales de los pacientes promoviendo su bienestar al ser atendidas sus necesidades.
Respecto al acceso a la información sanitaria, las asociaciones de pacientes pueden actuar como intermediarios entre las autoridades sanitarias y los pacientes, proporcionando información actualizada y comprensible sobre temas de salud relevantes. Esto puede incluir el acceso a materiales educativos, guías de tratamiento, información sobre programas de prevención y servicios de atención, y actualizaciones sobre avances en investigación médica. Al trabajar en estrecha colaboración, las autoridades sanitarias y las asociaciones de pacientes pueden garantizar que la información llegue de manera clara y precisa a quienes la necesiten.
Un aspecto crucial, especialmente en pacientes crónicos, polimedicados, mayores y vulnerables, es la promoción de la seguridad del paciente. En este sentido, los gestores sanitarios y las asociaciones deben colaborar conjuntamente en la promoción de la seguridad del paciente y la prevención de eventos adversos en la atención sanitaria. Esto implica la identificación de áreas de mejora en la calidad y la seguridad de los servicios de salud, la promoción de prácticas seguras, la divulgación de información sobre eventos adversos y la implementación de medidas para prevenirlos. La participación de las asociaciones en estos esfuerzos es fundamental, ya que pueden proporcionar perspectivas únicas sobre los desafíos que enfrentan los pacientes y ofrecer sugerencias para mejorar la seguridad y la calidad de la atención.
Por su privilegiada situación de conocimiento, las asociaciones están en la mejor disposición para apoyar la implementación de programas de salud, favoreciendo su diseño e implantación juntamente con las administraciones sanitarias, colaborando en la difusión de información, la sensibilización de la comunidad y la movilización de recursos para garantizar que los programas lleguen a la mayor cantidad posible de personas. Además, pueden proporcionar retroalimentación valiosa sobre la efectividad de los programas ayudando a identificar áreas de mejora.
Es en el ámbito de la sostenibilidad del sistema sanitario donde se hace especialmente necesaria la acción conjunta y la toma de decisiones consensuadas. Efectivamente, la sostenibilidad del sistema sanitario es un tema crucial, ya que se refiere a la capacidad de mantener y garantizar un sistema de salud efectivo a largo plazo, teniendo en cuenta todos los aspectos financieros, sociales y organizativos.
Los pacientes, especialmente aquellos que padecen enfermedades crónicas o de alto impacto económico, son precisamente los primeros interesados en garantizar una sostenibilidad en el largo plazo, ya que son los que necesitan los recursos sanitarios con mayor intensidad a lo largo del tiempo.
La acción conjunta implica la transparencia en los recursos destinados a la salud, favoreciendo que sean suficientes para cubrir las necesidades de los ciudadanos, garantizando la disponibilidad de servicios de calidad, defendiendo la eficiencia en el gasto, apoyando la gestión adecuada de los recursos.
Un enfoque fundamental para la sostenibilidad del sistema sanitario es poner énfasis en la prevención y promoción de la salud. Al invertir en programas de prevención y promoción, se puede reducir la carga de enfermedades evitables y promover estilos de vida saludables, lo que a su vez disminuye la demanda de servicios médicos costosos a largo plazo. La promoción de la salud y la educación sobre hábitos saludables pueden ayudar a prevenir enfermedades crónicas, disminuir la incidencia de enfermedades infecciosas y fomentar una población más saludable en general.
Respecto de la gestión de los recursos sanitarios, la sostenibilidad también implica una gestión eficiente de los recursos disponibles en el sistema sanitario. Esto supone, entre otros, optimizar la asignación de recursos, mejorar los procesos administrativos y operativos y fomentar la innovación en la atención sanitaria, implementar tecnologías de la información y la comunicación en la gestión de la salud.
Cuando hablamos de recursos en salud, es fundamental valorar la equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias, garantizando la atención sanitaria a todas las personas, especialmente a las más vulnerables y desfavorecidas por motivos socioeconómicos, por enfermedad, discapacidad o cualquier supuesto de vulnerabilidad; de manera que se garantice, no solo el acceso a servicios de salud de calidad en igualdad de oportunidades, sino que éste suponga una verdadera utilidad para remover los obstáculos que constituyen los diferentes elementos de vulnerabilidad, favoreciendo una integración social lo más normalizada posible. En este sentido, las autoridades sanitarias junto con las organizaciones de pacientes deben trabajar para eliminar las barreras que impiden el acceso, con objeto de beneficiar la necesaria igualdad.
La sostenibilidad del sistema sanitario también se fortalece mediante la colaboración entre diferentes sectores, como la salud, la educación, el empleo o los servicios sociales. Y ello se debe a que la salud no debe entenderse de manera aislada, sino que está interconectada con otros aspectos fundamentales de la persona y la sociedad. Por tanto, debe superarse la consideración estrictamente de paciente y entender a éste como un ciudadano, con necesidades más allá de salud y acceso a las prestaciones sanitarias. Porque este ciudadano tiene unas necesidades sociales, económicas, educativas, laborales, familiares, de integración en la sociedad a cubrir, siendo los condicionantes de salud, barreras que impiden su desarrollo natural. Por lo tanto, la falta de salud debe ser franqueada a través de la protección del derecho a las prestaciones sanitarias necesarias para conseguir este objetivo final, que no es otro que el de la integración del ciudadano en su entorno, con independencia de sus condiciones de salud o posible vulnerabilidad. Es por lo que la cooperación entre sectores debe generar políticas y programas integrales que aborden los determinantes sociales de la salud y promuevan un enfoque holístico de bienestar.
Por todo lo cual, la sostenibilidad del sistema sanitario requiere un enfoque integral que aborde la adecuada financiación, la prevención de enfermedades, la gestión eficiente de recursos, la equidad en el acceso, la colaboración entre sectores, así como la investigación e innovación. Al implementar estrategias sólidas en estos aspectos, se puede construir un sistema sanitario sostenible que brinde atención de calidad a largo plazo.
Es por ello sumamente necesario que las asociaciones de pacientes se encuentren representadas en los organismos de toma de decisiones, con representantes en igualdad de condiciones que el resto de integrantes de dichos organismos, con objeto de ser, por un lado, portavoces de las necesidades y preocupaciones de los pacientes asegurando que se considere la perspectiva del paciente en la planificación y toma de decisiones de políticas de salud a todos los niveles; y por otro lado, siendo decisores por sí mismos, junto con los gestores sanitarios de las diferentes políticas y acciones en salud, especialmente en aquellas que les conciernen directamente en primera persona.
En resumen, la interacción entre las autoridades sanitarias y las asociaciones de pacientes es esencial para lograr una atención sanitaria de calidad centrada directa y específicamente en el paciente. Al trabajar de manera conjunta, se pueden abordar las necesidades de los pacientes, mejorando la toma de decisiones en salud, promoviendo sus derechos, fomentando la educación y la concienciación sobre temas de salud, abordando de manera más efectiva los desafíos de salud que enfrenta la sociedad.
