El abordaje terapéutico del trasplante representa un elemento clave para el éxito terapéutico. Se trata del diagnóstico precoz y una correcta derivación con el objetivo de iniciar en el momento oportuno el tratamiento adecuado para el paciente. En este aspecto tiene especial relevancia el papel de los distintos especialistas que participan en las diferentes fases del proceso de donación y trasplante de órganos sólidos, profesionales que además disponen ya de las primeras herramientas terapéuticas para dirigir el tratamiento de los pacientes trasplantados y dentro del concepto que es fundamental cada vez más de la multidisciplinariedad del sistema.
En este sentido, New Medical Economics en colaboración con Astellas Pharma organizó un Encuentro de Expertos, titulado “Optimización del proceso asistencial del trasplante de órganos sólidos” y centrado en el Servicio Canario de Salud. La Sala de Juntas de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias de Las Palmas de Gran Canaria acogió la jornada y para ello se contó con la participación de: Rita Tristancho Ajamil, directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud (SCS); Vicente Peña Morant, coordinador de trasplantes del H.U. de Gran Canaria Dr. Negrín; José Blanco López, coordinador de trasplantes del C.H.U. Insular Materno – Infantil de Gran Canaria (CHUIMI); Gemma García Poignon, coordinadora autonómica de trasplantes del SCS; Eduardo de Bonis Redondo, jefe del Servicio de Nefrología del C.H.U. de Canarias; Ernesto Fernández Tagarro, especialista en Nefrología y responsable del Equipo de Trasplante Renal del CHUIMI; Antonio González, especialista en Digestivo (Hepatólogo) del C.H.U. Nuestra Sra. de Candelaria; Antonio García Quintana, coordinador de la Unidad de Insuficiencia Cardíaca Avanzada y Trasplante del H.U. de Gran Canaria Dr. Negrín; Ruperto Vega García, enfermero responsable de la Coordinación de Trasplantes del CHUIMI; Juan Manuel González, paciente trasplantado de pulmón; Javier Lobato González, jefe del Servicio de Atención Primaria de la D.G. de Programas Asistenciales del SCS; y Víctor Naranjo Sintes, jefe del Servicio de Atención Especializada de la D.G. de Programas Asistenciales del SCS. La reunión estuvo moderada por José María Martínez García, presidente de New Medical Economics.
Martínez quiso empezar la reunión hablando sobre la concienciación y la sensibilización de la población canaria sobre la donación y trasplante de órganos sólidos. Rita Tristancho comenzó diciendo que todo es mejorable pero este año han batido nuevo récord, “hemos tenido un incremento del 19%, tenemos que trabajar para seguir incrementando esos datos porque es una manera indudable de salvar vidas”.
“Las comunidades del norte siempre están mejor posicionadas que las del sur, pero somos la 7ª comunidad a nivel nacional, en 2022 hemos estado con 54,8 donantes por millón de población y la media nacional es de 46,3”, afirmó Gemma. La experta continuó diciendo que todo es gracias a las familias. “El 86 % de las familias dicen que sí a esa donación y nos ayudan a salvar vidas”. En la misma línea José Manuel González considera que la ciudadanía está muy concienciada con la donación y trasplantes de órganos sólidos.
Un punto de mejora según Rita es la comunicación con las familias a la hora de plantearles la donación, “la forma en la que uno se relaciona con la familia, en la que se lo comunica y se lo dice y se lo explica, tiene diferentes resultados según cómo lo hagas”. También lo es para Eduardo de Bonis la tasa negativa de trasplantes, “está entre un 14-15%, es un aspecto a mejorar”.
En cuanto a las infraestructuras que se utilizan para donación y trasplantes, en Canarias siempre intentan mantenerlas al día. “Siempre estamos revisando infraestructuras y siempre queremos mejorar. Lo tenemos muy presente”, comentó José Blanco. En la misma línea Ernesto, Eduardo y Vicente creen que las infraestructuras son adecuadas. Sin embargo, este último experto considera que en la parte de donación no ha habido mucha innovación.
Coordinación entre niveles asistenciales
Javier Lobato explicó que en Canarias tienen desde 2015 una estrategia desplegada por toda la comunidad para el paciente con cronicidad y consideran que el paciente trasplantado tiene una complejidad suficiente como para que esté incluido dentro de esa estrategia. “No sé si sería adecuado tener una estrategia diferenciada para el paciente trasplantado. Yo creo que por el momento la coordinación para este tipo de paciente está siendo asumida perfectamente con la estrategia de abordaje a la cronicidad”. Según el experto, cuando un paciente de estas características requiere de una atención quien mejor se la puede dar es el médico especialista de referencia a nivel hospitalario. “El médico de familia quedaría más para coordinar el resto de las situaciones que pudiera necesitar el paciente”.
Por su parte, de Bonis, cree que la relación del especialista con primaria carece de una herramienta fundamental que permita que los profesionales se comuniquen, “la historia clínica unificada”. “Me parece un elemento crítico. Lo ideal sería implementar una historia clínica donde todos los profesionales dispongan de la información”. Víctor Naranjo considera que existe bastante integración entre primaria especializada en la historia clínica general del sistema. Naranjo también señaló la importancia de que se haya ido a las islas periféricas para la realización de extracciones que “permiten incrementar el número de donantes”.
Antonio González se mostró en bastante desacuerdo con algunas de las opiniones que se vertieron en este sentido. “No es lo que vivimos en el trasplante hepático. Creo que queda mucho que mejorar, y que eso sería un gran beneficio para todos los pacientes. También hay que mejorar en el acceso y la unificación de la historia clínica entre centros”.
Con respecto a la atención hospitalaria, contó Ernesto, ya se ha planteado este problema en la Sociedad Española de Trasplantes. Hay un documento en el cual se habla de ello en relación con la atención primaria y dice que: “es necesaria, desde las sociedades científicas implicadas, la elaboración de un documento de consenso entre atención primaria y atención hospitalaria para mejorar la coordinación y seguimiento del paciente trasplantado. Documento que de momento todavía no tenemos”.
Para Javier Lobato “es importante que tengamos una historia clínica unida en Canarias, pero también lo es a nivel nacional”. Y Vicente considera que la clave es una relación fluida entre profesionales que ante cualquier problema que aparezca un trasplantado en un centro de salud, haya un acceso directo a la persona más adecuada.
Recogiendo las palabras de sus antecesores, Rita Tristancho reiteró que hay que mejora en la integración de la historia clínica única, pero también en la del contacto personal para llevar a cabo buenas estrategias.
En cuanto al acceso a los profesionales en el proceso de trasplante, Juan Manuel González no tuvo ningún problema a la hora de acceder a sus especialistas, “tuve una facilidad increíble”.
Con respecto al papel de Atención Primaria, Antonio González cree que no es el resolver todos los problemas, “pero sí que es muy relevante el manejo de la patología crónica, y ahí sí que dependemos de ellos y ahí sí que tienen muchísimo que aportar”. A largo plazo, los principales problemas de morbimortalidad de los pacientes van dejando de ser los relacionados con el injerto y son fundamentalmente el manejo adecuado en patología crónica, “ellos lo hacen infinitamente mejor que nosotros”.
Vicente Peña indicó que en el servicio de Hematología del hospital Dr. Negrín (o de su hospital, como hemos comentado en los correos) está trabajando en un plan de soporte para los pacientes trasplantados de médula ósea. “En el caso del programa de trasplante cardíaco están incluidos todos los cardiólogos que llevan la insuficiencia cardíaca de cada uno los hospitales de Canarias. De este modo, los cardiólogos de todos los hospitales se sienten partícipes en la toma de decisiones de los pacientes candidatos a trasplante”. Para el experto es una experiencia muy positiva.
Por su parte, Ernesto Fernández señaló que ellos trabajan sin aplicaciones, pero mantienen reuniones periódicas con los centros satélites que proporcionan receptores a su hospital, “de tal manera que ellos participan en la decisión de la solicitud de pruebas y de la inclusión o no del paciente en lista de espera, previa valoración conjunta”. Y Eduardo de Bonis cree que ellos lo hacen algo peor, ya que “nos relacionamos a través de un protocolo consensuado o un protocolo escrito”. Además, Rita puso en valor la voz del paciente: tenemos que escucharlos”.
Propuestas de mejora
A juicio de Eduardo de Bonis se debería incrementar el conocimiento por parte de quien indica a los pacientes como posibles trasplantados y de quien hace el protocolo, para tenerlo en tiempo y forma, “es una labor nuestra, es una labor a la que tiene derecho el paciente”. Por su lado, Vicente Peña, piensa que los trasplantes están “en el ojo del huracán”, al no medirse al mismo nivel otras patologías como la apendicitis, por ejemplo.
Ernesto Fernández contó que desde la SET han elaborado un documento que está pendiente de salir, llamado “Evaluación del donante y receptor límite, es una guía y dice hasta dónde se puede llegar con el tema del trasplante”. El experto también diferenció entre los pacientes pertenecientes a unidades de diálisis hospitalarias y los de atención ambulatoria.
En su turno de palabra, Antonio González explicó que en los primeros años de trasplante había una falta de equidad muy pronunciada en cuanto al acceso trasplante según en qué área de salud residían los pacientes, y no solo en las islas periféricas, sino también en algún área de salud de las capitalinas. “Afortunadamente todo eso se ha ido subsanando, pero seguimos teniendo una tasa de indicación inferior a la media y no habría realmente un motivo objetivo que lo justificara. Es otro margen de mejora, tenemos que incidir en mejorar la tasa de indicación. Hay que buscar hasta el último paciente que pueda estar sin captar y que se pueda beneficiar del trasplante”, afirmó.
En cuanto al trasplante cardíaco, Antonio García considera que lo más importante y el mayor beneficio que ha tenido el programa de trasplante cardíaco para los ciudadanos de Canarias es sobre todo que los pacientes se someten a un escrutinio muy severo por parte de todos, “hacemos reuniones pre y postrasplante para comentar los casos y ofrecer diferentes alternativas terapéuticas, ese es el mayor beneficio”. En la misma línea Vicente Peña comentó que se hace mucho más ágil la inclusión de pacientes con este programa. Además, Peña considera que hay que agilizar las pruebas complementarias en pacientes candidatos a ser trasplantados o trasplantados.
Con respecto a la inteligencia artificial, Rita Tristancho comentó que en Canarias están trabajando en muchos ámbitos sanitarios, así como en la incorporación de los datos para distintos procesos, “los datos son imprescindibles y no solo para alertarnos, para predecir, para trabajar, para evaluar lo que hacemos. Si no evaluamos, no podemos mejorar”. En la línea del trasplante cardíaco “se está desarrollando un bot inteligente para atender a los pacientes de la primera llamada”, añadió Antonio García.
El papel de la Enfermería
“El papel de la enfermería es estar en todo momento con el paciente, desde que sabe que puede ser trasplantado”, contó Ruperto Vega. Vega indicó que el paciente debe recibir toda la información y educación posible con respecto a su enfermedad, “tenemos que estar cerca de ellos, escuchar sus inquietudes, informarles de su cambio de vida…”. En el seguimiento posterior, estos pacientes también cuentan con la enfermería, que les atiende en todas sus necesidades.
Aunque su trasplante fue en Madrid, la experiencia de Juan Manuel avaló lo que dijo Ruperto, “cuando me llamaron para el trasplante estuve en todo momento acompañado y eso lo agradecí enormemente”.
Con respecto a la formación, el experto en Enfermería destacó que en su especialidad tienen suficiente, “contamos una enfermera que se dedica exclusivamente a hacer el seguimiento de los pacientes que se van a trasplantar y del trasplantado”.
A Antonio González la Enfermería le parece un punto absolutamente central. En su experiencia en el trasplante hepático la disponibilidad de una enfermera gestora ha sido el mayor margen de mejora del programa, “de los hitos más importantes”, subrayó el experto.
Adherencia al tratamiento
En cuanto a la adherencia al tratamiento, Ernesto Fernández señaló que “probablemente es lo más complicado de todo lo que tenemos en trasplantes y es fundamental. Se han establecido diversos dispositivos electrónicos para el seguimiento de la adherencia. Hay escalas como la BAASIS, pero no hay nada que nos diga que el paciente está siendo adherente o no. Es difícil de monitorizar”. También han podido comprobar que la falta de adherencia repercute en menor supervivencia, “sigue siendo uno de los retos”.
“Muchas veces el paciente no es responsable de su propia enfermedad y el o la que sabe el medicamento que se tiene que tomar es su pareja”, indicó Ruperto Vega. Eduardo de Bonis añadió que cuentan con un programa de formación específico de cara a fomentar la adherencia en el trasplante.
Para Antonio González la Enfermería puede aportar mucho en la adherencia del paciente, “después de cada revisión la enfermera actualiza lo relativo al paciente, además de resolver las dudas que tenga”.