La experiencia del paciente es un conocimiento esencial para diseñar estrategias de prescripción centrada en la persona. Estas son una herramienta clave en el lanzamiento de nuevas terapias, especialmente a medida que las patologías evolucionan y la complejidad clínica de la persona incrementa, cuando se trata de terapias nuevas, por ejemplo, terapias génicas, o se produce un cambio que los pacientes pueden no entender, como el switch a biosimilares.
Cuando hablamos de experiencia de paciente solemos pensar inmediatamente en hospitales y en el mundo asistencial en general. Eso es porque solemos enfocar la experiencia del paciente solo como las acciones encaminadas a mejorar su bienestar. Sin embargo, la experiencia del paciente es -además- un conocimiento sobre cómo viven los pacientes y su entorno la patología, la asistencia médica, la terapia, etc., en el plano físico, asistencial, emocional, social y simbólico (cultural).
Tomada la experiencia del paciente como conocimiento es posible trabajar con los pacientes tanto en el lanzamiento de terapias como en la mejora de la adherencia terapéutica. Para que se entienda bien, el lanzamiento de una terapia es un proceso complejo que no puede reducirse a su vertiente comercial, fruto de muchos años de investigación, encaminado a mejorar los resultados en salud y en el cual han entrado en juego ensayos, publicaciones, autorizaciones por parte de las autoridades sanitarias, formación a facultativos…, un proceso que queda incompleto no sabemos hablarle al paciente en un idioma que nos pueda entender (prescripción centrada en la persona) ante un switch de medicación o ante una terapia compleja -pensemos en terapias génicas, medicamentos oncológicos o terapias clásicas que no son percibidas como tales, como son los inhaladores.
Lanzamiento de una nueva terapia en EPOC – prescripción centrada en la persona
Ante el lanzamiento de una nueva terapia de inhalación para la EPOC, un laboratorio farmacéutico solicitó al Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP) un estudio de experiencia del paciente con el fin de conocer cómo viven los pacientes su patología, saber cómo usan los inhaladores y, por último, poder generar una prescripción centrada en la persona.
¿A qué nos referimos? En 2018 el equipo de Javier González-Bueno, basándose en numerosa evidencia sobre la adherencia y los factores que influyen en ella (por ejemplo, determinantes sociales) publicó un artículo proponiendo un modelo de prescripción centrada en la persona, en el cual se tuvieran en cuenta los factores multidimensionales de la adherencia. Una vez valorados éstos se pueden valorar el diagnóstico, el fármaco y elaborar un plan terapéutico. La evidencia sugiere un impacto positivo en supervivencia, mantenimiento de la funcionalidad y mejora de la calidad de vida.
A medida que las patologías evolucionan y la complejidad clínica de la persona incrementa, la evidencia científica disponible es menor, por lo que implicar al paciente y a su entorno en las decisiones terapéuticas es imprescindible. Muchos profesionales se centran en la patología al prescribir, en el diagnóstico o en el fármaco (sobre todo si es novedoso), pero muchas veces los pacientes no están en disposición de entender lo que les cuentan, bien por el shock del diagnóstico, bien por el lenguaje, bien porque no les están hablando de factores que los pacientes identifican como importantes. Veamos el caso.
El trabajo sobre la experiencia de paciente con EPOC se realizó un mapa de experiencia de paciente basado en un estudio cualitativo compuesto de entrevistas a pacientes, profesionales y varios talleres de sanidad participativa en varias comunidades autónomas.
Algunos resultados eran ya bien conocidos, como que se trata de una enfermedad de diagnóstico tardío en la cual los pacientes normalizaban sus síntomas. También era conocido que una parte significativa de los pacientes de EPOC padece depresión. Pero mientras la literatura hace hincapié en que se debe al carácter irreversible de la enfermedad y a la dureza de vivir con grandes dificultades respiratorias, así como las limitaciones que ello acarrea, la investigación de IEXP arrojó que una causa a menudo subestimada de esa depresión es el aislamiento social que provoca la enfermedad. Otro de los resultados sorprendentes fue que para muchos pacientes los inhaladores no son medicina, porque no son pastillas (en cambio los inhaladores de rescate sí se perciben como medicación, tal vez porque el efecto sea inmediato).
Este dato puede parecer una conducta irracional, pero los seres humanos podemos operar a la vez en un plano racional donde sabemos que un inhalador es medicación y en uno simbólico, donde no reconocemos esa realidad, del mismo modo que podemos saber que fumar es malo y a la vez ser fumadores y tener creencias que lo justifiquen.
Con esos datos, una prescripción puede valorar la vida social del paciente, saber si se relaciona con sus hijos y nietos o se ha aislado, cómo se ha modificado su rol en la pareja (generalmente las mujeres pasan de cuidadoras a cuidadas con pierden un papel social y con él una parte de su identidad) o respecto a las actividades sociales; debe valorar su experiencia con inhaladores y las asociaciones mentales y culturales que hace al respeto.
A partir de allí, los pacientes sintieron que se les está hablando de temas que les atañen directamente y los facultativos podrán explicarles que el medicamento ayudará a los pacientes a recuperar movilidad y con ella tener actividades con sus familiares, volver a ganar espacios en la pareja, retomar, sino todas, al menos algunas actividades sociales. Una vez dado este paso, los pacientes estuvieron mucho más abiertos a escuchar y dialogar sobre su diagnóstico y a comprender los aspectos del fármaco relevantes para ellos.
