El pasado 7 de junio se presentaba en Madrid la Guía para el Diseño, Implementación y Medición de la Experiencia del Paciente en Hospitales mediante PREM. La obra ha sido coordinada por Carolina Varela, coordinadora de Calidad del Hospital 12 de Octubre (Madrid) y editada por la Asociación Madrileña de Calidad Asistencial con el patrocinio de Novartis.

Como IEXP nos sentimos honrados de haber prologado este trabajo, pero, sobre todo, la publicación en España de esta guía es una excelente noticia. Por fin desde el ámbito hospitalario se empieza a incorporar la experiencia del paciente a la gestión. Y no solo en cuanto a un objetivo en sí mismo que redunda en el bienestar del paciente – que es, sin duda el objetivo principal- sino porque se reconoce el impacto en resultados en salud, de calidad de vida y económicos que tiene la experiencia del paciente, tal y como demostraron ya en 2013 Doyle, Lennox y Bell. De hecho, en la literatura encontramos más y más recomendaciones para incorporar la experiencia del paciente a las guías clínicas y a la gestión clínica.

Cuando nos referimos a “impacto” nos estamos refiriendo directamente a valor para el paciente y para la organización sanitaria. Pero “valor” es un concepto polisémico, con una carga semántica fuerte hacia lo económico. ¿A qué valor nos referimos? Cuando hablamos de experiencia de paciente es importante familiarizarse con el concepto de valor socio-terapéutico del que hablábamos aquí en números anteriores. Como se ha publicado también en NME, la experiencia de paciente se compone de varios planos: el físico, el asistencial, el psicológico, el social y el simbólico. Los resultados clínicos abarcan solamente el primer plano, con los PROM podemos abordar muy bien el plano asistencial; el psicológico de forma satisfactoria, escasamente el social y nulamente el simbólico (donde residen los motivadores y barreras a la adherencia terapéutica).

Cuando hablamos de valor socio-terapéutico queremos identificar el valor de una praxis clínica, una terapia, un fármaco o una tecnología en los cinco planos de la experiencia del paciente: es decir, el impacto en la vida real del paciente y de su contexto. Para medir y cuantificar este valor son de gran utilidad los PREMs, es decir, las experiencias reportadas por pacientes.

«Normalmente sabemos lo que no funciona bien en los hospitales por las quejas. Pero no solemos saber lo que funciona bien»

Por tanto, la presente guía ayudará a sus lectores a transformar en datos gestionables la experiencia de paciente y todos esos planos que hasta ahora no se abordaban porque se encontraban en la nebulosa de lo subjetivo. Un gran ejemplo de cómo este abordaje crea valor para los pacientes y las organizaciones sanitarias lo proporciona la excelente experiencia italiana en Toscana y Véneto. En estas dos regiones se constituyó un observatorio de PREM para los hospitales de estas regiones. El resultado ha sido muy positivo: la combinación de la integración de los PREM en el sistema de evaluación del rendimiento multidimensional y la herramienta de gestión de personas y mejora de la calidad operativa apoyaba los objetivos de los gestores y profesionales sanitarios de desplegar rápidamente mejoras de calidad sostenibles.

Además, este observatorio incluyó como innovación dejar una pregunta de los cuestionarios abierta. Normalmente sabemos lo que no funciona bien en los hospitales por las quejas. Y las quejas proviene de personas que están muy enfadadas. Pero no solemos saber lo que funciona bien. Con la pregunta abierta se pudieron recoger todos los aspectos positivos valorados por los pacientes, mientras que su análisis con machine learning permitió reconocer pautas y la evolución temporal.

Machine learning. Es uno de los aspectos clave de cómo los PREM aportan valor a pacientes y organizaciones sanitarias. Más allá del modelo italiano del análisis de PREM, el poder real de los mismos se encuentra en la posibilidad de cruzarlos con los PROM e incluso con datos clínicos. De este modo podemos correlacionas conductas (lo que miden los PREM) con resultados en salud (lo que miden los PROM) y los resultados clínicos (COA). Las experiencias que tenemos en IEXP en el ámbito respiratorio nos indican por ejemplo que cuando el apoyo familiar es mayor, las exacerbaciones se reducen y viceversa: allí donde se observa que la terapia funciona, se reducen los niveles de estrés familiar. En diabetes estamos avanzando en poblaciones de mínimo nivel económico en Colombia cómo pobreza, rol de la mujer y sexualidad correlacionan con adherencia terapéutica. La tecnología permite bajar a un nivel de detalle asombroso.

Sin embargo, para que podamos realmente aprovechar todo el valor que la tecnología nos ofrece, los PREM tienen que evolucionar. La mayoría de PREM actuales solamente recoge satisfacción, gestión de tiempos y comunicación; raramente recoge las variables que impactan en el valor socio-terapéutico, esto es en la vida real del paciente: relaciones familiares, estigma, situación económica, contexto social etc. En respiratorio y diabetes se está avanzando, pero hace falta una segunda generación de PREM más cercana al paciente, más centrada en su contexto para poder extraer todo el valor que el estudio de PROM, PREM y COA permite.

Otro aspecto crucial en este uso de PREM -y fue una de las preguntas más repetidas por el público- es dejar atrás la experiencia de paciente como acciones aisladas y verla como un proceso integral, que ya describimos también en NME. En España entidades como ICO o VitalAire ya lo han implantado con éxito y es una diferencia fundamental entre tenerlo y no tenerlo de cara a obtener resultados en salud, calidad de vida y costes y poder medir los resultados.