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Día mundial de las Enfermedades Raras 2018

Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Lo hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero y que lleva por lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”.  Además, los embajadores de la campaña de este año son la escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez.

Este año, la campaña en nuestro país adquiere una dimensión más internacional si cabe, ya que desde España se quiere motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En concreto, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación anuncia que “desde la Federación queremos instar a reconocer e incorporar la importancia de la investigación en ER dentro de la agenda política de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción”.

El máximo representante de la Federación explica que se trata de poner de relevancia la problemática de las ER dentro del objetivo concreto de la OMS: “Ayudar a los países a lograr la cobertura sanitaria universal”. Esta cobertura “abarca la promoción de la salud, los servicios de prevención, el diagnóstico, los medicamentos y los servicios curativos y de rehabilitación”, explica Carrión.

De ahí que en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) FEDER ha puesto  el foco en la investigación y se ha unido a una movilización mundial que en 2017 estuvo secundada por 94 países.


Construyamos Hoy para el MañanaAlineados con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), el mensaje de FEDER en la Campaña del Día Mundial quiere poner en valor y dar respuesta a los objetivos planteados por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDIC), organismo creado por la Comisión Europea y los Institutos de Salud de EEUU para promover la colaboración internacional en la investigación:

  • Que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.
  • Aprobar mil nuevas terapias para el tratamiento de las patologías poco frecuentes.
  • Desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.

Para alcanzar la consecución de estos objetivos, la investigación se configura como una prioridad que se debe abordar de manera urgente.

“Porque lo que hagamos HOY en el impulso del conocimiento científico se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento”.

¿Qué acciones promueven?

  • Invertir en nuevas fórmulas de diagnóstico, impulsando además el conocimiento científico asociado a la prevención.
  • Adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional.
  • Potenciar nuevas dianas terapéuticas para el desarrollo de tratamientos y terapias innovadoras.
  • Impulsar la investigación en la definición de políticas sociales.

Un decálogo para la investigación en Enfermedades Raras

  1. Incluir la investigación en ER como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud.
  2. Establecer sistemas de incentivos que considere a las ER como una actividad prioritaria de mecenazgo.
  3. Incrementar la asignación de recursos y la inversión a nivel nacional en I+D+i estableciendo un esquema de financiación que favorezca la cooperación entre el sector público y privado.
  4. Optimizar los recursos actuales, para lo cual es necesario responder a los indicadores de EUROPLAN, sobre dónde se está investigando, qué se está investigando y con qué recursos se cuenta.
  5. Impulsar la medicina genómica y de precisión y aplicar el proyecto piloto para la mejora del diagnóstico.
  6. Consolidar las redes internas en los centros investigadores.
  7. Potenciar el proceso investigador a través de grupos de patologías.
  8. Reconocer y legitimar a los pacientes en el proceso investigador.
  9. Valorar el coste-beneficio y entendiendo que la investigación en ER generará un ahorro al sistema sanitario.
  10. Implicar a la sociedad como agente trasversal del cambio.
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