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Día Mundial de la Hemofilia 2017

Día Mundial de la HemofiliaLa Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) se ha querido sumar a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia (17 de abril) con una reivindicación: la implantación de centros de referencia especializados en el manejo de los procesos hemorrágicos. Esto "mejoraría de forma sustancial el abordaje multidisciplinar de los pacientes hemofílicos", apunta el doctor Faustino García Candel, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, de Murcia.

En los próximos años "nos vamos a enfrentar a un nuevo escenario en el manejo de la hemofilia, en el que se tendrán que adecuar las distintas opciones terapéuticas a las diferentes características de los pacientes hemofílicos para conseguir la mayor eficiencia y mejora en su calidad de vida", afirma el experto.

A medio y largo plazo, "el mayor avance terapéutico va a venir de la mano de los nuevos tratamientos no asociados al uso del factor deficitario, como son los anticuerpos monoclonales (biespecíficos o contra otras proteínas inhibidoras de la coagulación) o los ARN de interferencia contra antitrombina III", explica el doctor García Candel. Estos fármacos "presentan un efecto hemostático más prolongado, no interfieren por la presencia de inhibidores contra el factor deficitario y se administran por vía subcutánea, lo que supone una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes".

Resultados prometedores en hemofilia B

En la última Reunión de la Asociación Americana de Hematología (ASH en sus siglas inglesas), celebrada el pasado mes de diciembre, se presentaron algunos resultados de terapia génica relativos a "la capacidad de transferir el gen del factor IX a pacientes con hemofilia B con capacidad para producir factor en cantidades suficientes durante más de un año", señala el experto. Por el momento, no hay resultados tan prometedores de esta terapia en hemofilia A.

Con respecto al diagnóstico, "se vislumbra la utilización de técnicas de medición global de la hemostasia mediante test de generación de trombina o tromboelastograma como una forma de medir la respuesta a las nuevas alternativas terapéuticas que van a llegar en los próximos años", explica el doctor García Candel. "El perfeccionamiento del diagnóstico genético es otro aspecto que se encuentra en fase de desarrollo en la actualidad".

Otros aspectos que pueden influir en el pronóstico de la hemofilia "tienen que ver con la mejora del manejo musculoesquelético y psicosocial, así como con la implicación del paciente y de su entorno en el tratamiento global".

La enfermedad rara más común

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y que se manifiesta por una persistencia de las hemorragias. Es considerada una patología rara por su incidencia: de 1 caso por cada 5.000 varones (tipo A) y de 1 caso por cada 30.000 varones (tipo B-), según datos de la SEHH. Se estima que puede haber en torno a 3.000 pacientes hemofílicos en España.

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