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Premios New Medical Economics 2018

Ya han sido seleccionados los candidatos a los premios New Medical Economics 2018. Podrá realizar su votación hasta el día 15 de octubre de 2018.

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DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

Fibrosis quística

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) apela al derecho de los  pacientes a recibir un tratamiento que frenaría la enfermedad, como es el caso de ivacaftor-lumacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015 y que está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D.

Además, la Federación denuncia la dificultad que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la UE, que cuentan con distintos modelos de financiación. Escocia, por ejemplo, estableció una partida económica específica por parte del Gobierno para costear los tratamientos.

Las personas con esta enfermedad quieren sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran, mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que están apareciendo. Futuro que sólo es posible si  el Estado aprueba el combinado ivacaftor-lumacaftor y comienza a administrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Quística para las que está indicado.

 

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