Días Internacionales

Día Mundial de la Hemofilia 2016

FEDHEMO presenta reivindicaciones y propuestas en el marco del Día Mundial de la Hemofilia

FEDHEMO presenta reivindicaciones y propuestas en el marco del Día Mundial de la HemofiliaCada 17 de abril se celebra el “Día Mundial de Hemofilia”. Bajo este paraguas, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) organiza diversas acciones e iniciativas, con el objetivo de concienciar e informar sobre la realidad que viven las personas con esta patología. Además, aprovecha este contexto, para difundir sus reivindicaciones y propuestas, para  que estas sirvan como hoja de ruta para la mejora de la calidad de vida de este colectivo en España.

Desde la Federación se considera prioritario que se favorezca el acceso a las terapias más eficaces, como primera opción de tratamiento y se garantice la profilaxis tanto en niños como en adultos, ya que disminuye o evita la aparición de lesiones musculo-esqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida. En la actualidad, sólo el 62 por ciento de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes registrándose diferencias significativas entre Comunidades Autónomas.

Un ejemplo de esta situación es la Comunidad Autónoma de Cantabria, ya que el 100 por 100 de los pacientes reciben tratamiento con recombinantes y todos los niños con hemofilia y casi la totalidad de los adultos con esta condición están en profilaxis. “Este dato contrasta con lo que sucede en el conjunto de España, donde la profilaxis en adultos llega sólo al 25 por ciento de los pacientes por  razones exclusivamente presupuestarias" destaca el presidente de FEDHEMO.

Según el Dr. Víctor Jiménez-Yuste, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, uno de los centros internacionales de referencia del tratamiento de la hemofilia; expone que el tratamiento profiláctico de la hemofilia ha demostrado ser mejor que el tratamiento a demanda para evitar la artropatía hemofílica y proteger al paciente ante todo tipo de hemorragias, incluidas las de riesgo vital como la hemorragia cerebral. Además según destaca el Dr. Jiménez-Yuste “supone un aumento en el grado de autonomía y libertad de los pacientes”.

Tratamiento multidisciplinar

Aunque la hemofilia es una enfermedad eminentemente hematólogica, se caracteriza por hemorragias musculares y articulares que a largo plazo provocan secuelas físicas invalidantes. Tal y como recuerda el Dr. Rubén Cuesta Barriuso, paciente y Profesor del Departamento de Fisioterapia de la Universidad Europea de Madrid, “es fundamental un diagnóstico del estado articular desde edades tempranas, con seguimientos periódicos, y lo que es más importante, llevar a cabo tratamientos que eviten las secuelas físicas”.  Aunque con los tratamientos profilácticos actuales ha disminuido considerablemente la incidencia de episodios hemorrágicos en estos pacientes “aún queda mucho camino por recorrer para encontrar pacientes con hemofilia que lleguen a la edad adulta en las mismas condiciones físicas que cualquier otra persona”. Es en esta área, donde el Dr. Cuesta hace hincapié en “la importancia de la fisioterapia como herramienta terapéutica y el ejercicio físico, controlado e individualizado, como mecanismo de fortalecimiento y prevención en pacientes con hemofilia”. el Dr. Cuesta hace hincapié en “la importancia de la fisioterapia como herramienta terapéutica y el ejercicio físico, controlado e individualizado, como mecanismo de fortalecimiento y prevención en pacientes con hemofilia”.

 

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