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Día Internacional de la ELA

ELAEste domingo, 21 de junio, se conmemora el Día Internacional de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día se diagnostican unos 3 nuevos casos de ELA, más de 900 al año, y que actualmente el número de personas afectadas en España puede superar las 3.000. Se estima que una de cada 400 personas desarrollará ELA.

Su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, solo entre el 5 y el 10 por ciento de los casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias. Los primeros síntomas de la enfermedad consisten en la aparición de debilidad muscular, torpeza muscular o atrofia muscular que se inicia en las extremidades o en la región bulbar. Estos síntomas son consecuencia de la afectación de las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios (neuronas motoras).

La enfermedad, desde su inicio, es progresiva, llevando finalmente a una parálisis completa (la gran mayoría de los pacientes fallecen en menos de 10 años). Según la región inicial de los síntomas, las ELAs se dividen en formas medulares (síntomas iniciales en las extremidades) y formas bulbares (síntomas iniciales en músculos de la boca).

“El comienzo lento y progresivo de la ELA y que no exista una prueba para comprobar si se padece la enfermedad, dificulta su diagnóstico en general, que actualmente se demora entre 17 y 20 meses", asegura el Dr. Jesús Esteban, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN)

La ELA es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Y, puesto que el pico de incidencia es algo menor que en las otras enfermedades neurodegenerativas, en más del 50 por ciento de los casos afecta a personas en edad laboral, plenamente productivas.

"Aunque la enfermedad no tenga cura, -añade el experto- la calidad de vida de los pacientes y el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma sustancial con una actuación médica adecuada. Así pues, mejorar los tiempos de diagnóstico, así como la accesibilidad a los servicios médicos relacionados con la enfermedad, potenciando los centros de referencia para su tratamiento, se hace imprescindible".

AdEla pide la creación de unas directrices comunes de atención a pacientes de ELA

Con motivo de la celebración de este Día Internacional, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha pedido la creación de unas directrices comunes de atención a pacientes de ELA en las urgencias hospitalarias y el fomento de la investigación en las enfermedades neurodegenerativas.

Los pacientes de ELA tienen una esperanza media de vida muy corta desde su diagnóstico. Un tiempo en el que el carácter degenerativo de la enfermedad les obliga a hacer uso de las urgencias hospitalarias. Para estas ocasiones, adEla pide la creación de unas directrices comunes de atención a estos pacientes. Estas especificaciones señalarían aspectos tan importantes como la obligación de que los profesionales sanitarios de los servicios de urgencias se pongan en contacto con el médico encargado del seguimiento de la enfermedad en cuanto se reciba a un paciente de estas características. Además también destacaría la necesidad de que estos enfermos se encuentren acompañados en todo momento durante su estancia en urgencias.

En este Día tan importante para los enfermos de ELA, la Asociación Española de ELA quiere destacar la importancia de que estas normas de atención se apliquen por igual en todas las Comunidades Autónomas. Para ello, en adEla ya cuentan con una Guía de Atención al Paciente editada por el Ministerio de Sanidad y que puede servir como base para establecer unas directrices finales. 

La Asociación Española de ELA también quiere reivindicar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas. Una reivindicación que debe hacerse extensiva a todas las enfermedades neurodegenerativas unidas en la Neuroalianza (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias, Federación Española de Parkinson, Federación de Esclerosis Múltiple España, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).

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