Días Internacionales

Día mundial de las enfermedades raras

Enfermedades rarasDesde que en 1999 se creara el Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), la investigación y desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares de enfermedades raras ha experimentado un crecimiento exponencial. De hecho, en estos últimos 15 años, 100 medicamentos huérfanos han recibido la autorización de comercialización y, actualmente, más de 1.300 se encuentran en fase de investigación.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona acogió el pasado 28 de febrero una jornada, para rendir homenaje a las familias cuyas vidas se ven afectadas diariamente por una enfermedad de este tipo.

Por su parte, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) colaborador en el Mes de las Enfermedades Raras, se sumó a la campaña de información y sensibilización que ha organizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El lema de este año, “Convivir con una enfermedad rara”, pretende que se conozca mejor el día a día de los pacientes, familiares y cuidadores, mostrando la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente.

Los pediatras de Atención Primaria también se unieron a “Hay un gesto que lo cambia todo”, una campaña de concienciación impulsada por FEDER y que consistió en pintarse una línea verde en la cara y después difundir una foto en redes sociales a través del hashtag #HAZLASVISIBLES.

Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000, en total existen más de 6.000 patologías que afectan entre 30 y 35 millones en la Unión Europea. En España, se estima que los afectados superan los 3 millones, de las cuales más del 80 por ciento son de origen genético. Además de repercutir de manera directa en el paciente, estas enfermedades tienen enormes repercusiones para toda la familia, principal soporte de estos pacientes y cuyas vidas se ven afectadas en el día a día de manera similar.

 

 

 

 

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