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Día Nacional de la Espina Bífida

Espina BífidaLa Espina Bífida (EB) o Mielomeningocele es una grave malformación congénita, que se incluye dentro del espectro de los defectos del tubo neural (DTN), y que afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. Esta enfermedad es la segunda causa de discapacidad en la infancia.

La causa exacta es desconocida. Sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales. Existe una predisposición genética poligénica y diferentes factores ambientales como es la falta de ácido fólico antes de la concepción, así como la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u otros elementos. En ningún caso se puede hablar de malformación congénita hereditaria.

Según estudios recientes, si todas las mujeres  en edad fértil consumieran 0,4 miligramos de ácido fólico al menos 3 meses antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo, podrían reducir hasta en un 70 por ciento la probabilidad de que su hijo naciera con Espina Bífida.

La Espina Bífida no tiene curación, por eso con motivo de su día mundial, el 21 de noviembre, la Federación de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia  quiere concienciar a la población sobre esta enfermedad, además de promocionar y defender  las condiciones de vida de las personas que la sufren.

Todas sus actividades van encaminadas a reducir al mínimo las deformimades y maximizar las capacidades del niño, ya que un refuerzo positivo supondrá un aumento de su autoestima y promoverá su independencia. La Federación da cobertura a 3.800 afectados directamente por la patología y a 15.200 familiares (unas 4 personas por familia). 

Según un Estudio Colaborativo Español de Malformaciones congénitas, en España entre  8 -10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectos por EB.

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