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Coloquio Político “Propuestas en sanidad y Enfermedades Poco Frecuentes”

LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES A DEBATE

 

  • Los representantes de los principales partidos políticos reflexionaron y dieron sus claves sobre las Enfermedades Poco Frecuentes en las políticas sanitarias
  • La  nomenclatura, el cribado neonatal, las unidades de referencia, y el control de datos epidemiológicos fueron otros de los temas que se trataron

 

Madrid, 23 de abril 2015. La Asociación de Prensa de Madrid acogió ayer el Coloquio Político “Propuestas en Sanidad y Enfermedades Poco Frecuentes”, organizado por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) en colaboración  con New Medical Economics, Cogesa y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), en el que se puso en escena las reflexiones y estrategias sobre las Enfermedades Poco Frecuentes  en las políticas sanitarias. Un debate que contó con la participación de un portavoz de cada uno de los principales partidos políticos y que estuvo moderado por D. Alipio Gutiérrez, presidente de ANIS.

Para dar comienzo a la jornada, D. Alipio Gutiérrez  pidió a los ponentes que diesen una visión global sobre las Enfermedades Poco Frecuentes y sus principales propuestas sanitarias. El Representante de Ciudadanos, D. Daniel Álvarez, cree que las claves están en la “búsqueda de la excelencia en un sistema sanitario público basado en las necesidades de los pacientes, en la Atención Primaria, y sin olvidar las patologías poco frecuentes”. Además, piensa que tiene que haber equidad y unas reglas del juego claras.

Dña. Mónica García, Portavoz de PODEMOS, hizo un alegato de lo que significa la sanidad pública en estas enfermedades, defendió una sanidad pública con “criterios de equidad, eficiencia, accesibilidad, además de incluir las patologías que no son muy conocidas”.  Para  Garrido es clave una investigación pública, “las farmacéuticas dejan estas patologías de lado porque no es rentable”.

Para el  Responsable del Grupo de Trabajo Nacional de Sanidad de  UPyD,  D. Alfonso Garrido, las enfermedades poco frecuentes  “son el paradigma de algo que llevamos defendiendo desde los inicios”. Opina que hay que garantizar una equidad  y potenciar el gestor de casos. También aboga por un “presupuesto centralizado y específico para las Enfermedades Poco Frecuentes”.

Por su parte D. José Manuel Freire, Portavoz de Sanidad del PSOE, considera  que  “la solidaridad en este tipo de patologías se manifiesta con el presupuesto y la política fiscal”. Freire señaló los problemas que tienen los pacientes con el copago de medicamentos y con la atención, y afirmó que “los pacientes raros no son infrecuentes”.

El Portavoz del PP, Eduardo Raboso, puso las cifras sobre la mesa “se estima que en Madrid hay más de 400.000 pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes”.  Raboso que además es otorrino del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, dice no estar satisfecho con la atención que reciben estos pacientes, “hay que establecer una filosofía general de actuación frente a este colectivo”.  Flexibilidad, accesibilidad y conocimiento, son  a su juicio, las claves del Plan de Atención para las Enfermedades Poco Frecuentes.

Para finalizar con  la rueda de  propuestas, el  Secretario de Salud de IU,  D. José Andrés Llamas reivindica facilitar la investigación y la formación en este tipo de patologías, con un “sistema de código abierto que pueda integrar y facilitar la investigación”. También afirmó que la figura del gestor de casos es clave, y que hay que “revitalizar la política de la salud pública reconociendo la labor de los profesionales”.

A continuación  se hablaron de las diferentes preocupaciones que están surgiendo  en el campo de las Enfermedades Poco Frecuentes como es la nomenclatura, incluir la Estrategia de Enfermedades Poco Frecuentes en la Estrategia de crónicos, el control de los datos epidemiológicos, el cribado neonatal,  y las unidades de referencia.

Clausuró la jornada el presidente de INDEPF, D. Jesús Ignacio Meco agradeciendo a todos los asistentes su participación en el debate, y adelantando que no será el único que se celebre, ya que  le gustaría que en los próximos se contase también con los pacientes que padecen estas patologías.

LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES A DEBATE

De izda. a dcha. : Dña. Mónica  García, D. Alfonso Garrido, D. José Manuel Freire, D. Alipio Gutiérrez, D. Eduardo Raboso, D. José Andrés Llamas y D. Daniel Álvarez

 

Departamento de Redacción New Medical Economics

Carmen Mª Tornero Fernández

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