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Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2017

La asociación española de esta dolencia neurodegenerativa, que afecta a 47.000 personas en el país, invita a pacientes y familiares a relatar lo que han aprendido en una carta a la enfermedad

Dia nacional esclerósis multiple 2017Este lunes 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus asociaciones desarrollarán diferentes actos y campañas para informar y recordar a la sociedad la existencia de una enfermedad que afecta a más de 47.000 personas en España. Este año, la campaña de concienciación va más allá y ofrece la posibilidad de escribir una carta de "agradecimiento" a la enfermedad.

Lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos. Historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. En España, la padecen más de 47.000 personas, y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años.

El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”.

En este sentido, la neuróloga Celia Oreja-Guevara, directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se está produciendo un cambio en la relación médico-paciente, en la que el paciente está empoderado y toma parte activa de las decisiones médicas sobre su enfermedad”.

La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. Es decir, el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo.

Así, con esta campaña también se quiere captar la atención necesaria para conseguir "mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios". Además, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad.

La iniciativa, para la que se ha creado el hashtag #GraciasEM, surgió de dos hijos de afectados de la esclerosis múltiple que, de forma voluntaria a través de la Fundación LLORENTE & CUENCA, han querido aprovechar la ocasión para lanzar un proyecto único con el que concienciar a la población sobre la enfermedad resaltando la fuerza de aquellos que conviven con la enfermedad.

‘Las crónicas de Poe’ , la lucha de un matrimonio contra la enfermedad

Las crónicas de PoeEntre las historias, destaca la historia de amor del escritor Frank M. López y su mujer, enferma de esclerosis múltiple. Ella intentó alejar a su marido cuando le diagnosticaron la enfermedad para ahorrarle una vida tan complicada, pero él se resistió y actualmente viven felizmente casados. Coincidiendo con el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, Frank M. López presenta este lunes su última obra en Madrid a las 10:00 horas en la sede de AEDEM-COCEMFE (C/Sangenjo, 36), una oda al amor por la vida, la superación y los sueños no cumplidos cambiados por los que se cumplirán sufriendo la enfermedad. Su libro, ‘Las crónicas de Poe’ muestra por un lado la lucha del protagonista que está enfermo y, por otro lado, la lucha del autor, que sin estarlo lo está. 

La campaña se completa con el apoyo de Loterías y Apuestas del Estado, que incluirá en el décimo de Lotería Nacional del sábado 16 de diciembre el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y la alusión al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

 

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