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Presente y futuro en la participación del paciente en el sistema sanitario

El evento ha contado con dos mesas redondas que versaron sobre la centralidad del paciente y la efectividad de los órganos de participación en las políticas de salud.

NME Jornada Pacientes BarcelonaNew Medical Economics ha organizado recientemente una Jornada de Pacientes titulada “Presente y futuro en la participación del paciente en el sistema sanitario” en colaboración con el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y el Banco de Sangre y Tejidos (BST) de Barcelona, donde se ha celebrado la reunión.

José María Martínez García, director de New Medical Economics y Yolanda Lejardi, coordinadora de participación social del Departamento de Salud Catalán han sido los encargados de inaugurar la jornada que pretendía hacer una reflexión activa con todos los actores sobre la situación actual del sistema sanitario, tanto a nivel de pacientes, instituciones y responsables políticos del sector. “La ciudadanía reclama la participación en el sistema sanitario y esta jornada es un buen ejemplo de ello”, ha dicho Lejardi.

El acto ha contado con dos mesas redondas que versaron sobre la centralidad del paciente y la efectividad de los órganos de participación en las políticas de salud.

Roser Vallès, responsable de la Promoción de la Donación del BST y miembro del Consejo Editorial de New Medical Economics, ha moderado la primera mesa redonda en la que han participado Katia Verger, cofundadora de ANiNATH (Asociació de Nens i Nenes amb Transplantament Hepàtic); Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis; Miguel Ángel Robles Sánchez, enfermero asistencial y de investigación  del Centro de Esclerosis Múltiple y del Hospital Universitario Vall d’Hebron; y  Oti Ragull, enfermera y vicepresidenta  de la Asociación Catalana de Hemofilia.

La ciudadanía reclama la participación en el sistema sanitario y esta jornada es un buen ejemplo de ello. Yolanda Lejardi

Verger ha recordado que la asociación a la que pertenece “un día estuvo en el centro del sistema sanitario”, sin embargo ha señalado que en la atención sanitaria todavía hay que mejorar muchos aspectos, como  cambios en los procesos de donación de órganos (especialmente de donante vivo) y humanizar todo el proceso de la intervención.  La vicepresidenta de Acción Psoriasis ha contado su experiencia como paciente y ha insistido en el estigma social que supone la psoriasis, enfermedad que además lleva asociada diversas comorbilidades tanto de aspecto físico como psicológico. Por su parte, Miguel Ángel Robles ha incidido en la importancia de no tratar solo a los pacientes, “la familia es igual de importante”. Robles, enfermero experto en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple  también ha hablado de los aspectos más “íntimos” de la enfermedad y de la necesidad de los programas de “paciente experto”. Para finalizar la mesa  Oti Ragull ha hecho un repaso de la historia de la hemofilia en Cataluña desde los años 60 a la actualidad. Ragull, que también es enfermera de profesión ha subrayado que “el paciente pretende estar en el centro del sistema, pero para quien lo gestiona la solución no es sencilla”.

NME Jornada Pacientes Barcelona¿Son efectivos los órganos de participación en las políticas de salud?, así rezaba la segunda mesa redonda que ha moderado José María Martínez, y en la que han sido protagonistas Nùria Costa, coordinadora del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña; Angels Roca, coordinadora del proyecto ‘No puc esperar!’ (¡No puedo esperar!) de la Asociación de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña (ACCU Cataluña);  Pere Bonet, presidente  del Consejo Asesor de Salud Mental y Adicciones del Departament de Salut; y José María Ferrando, periodista sanitario y vicepresidente de la Asociación Española de Hemocromatosis.

El director de New Medical Economics ha abierto la mesa con un mensaje claro para todos los presentes: “Debemos intervenir todos los agentes que estamos en el sistema sanitario”. Martínez García, además ha recordado que más allá de la definición de salud que baraja la OMS (la salud es el estado de bienestar físico, mental y social completos, y no solamente la ausencia de enfermedad y minusvalía), el  Dr. Jordi Gol i Gurina  pronunció otra también en la ciudad de Barcelona. “La salud es una forma de vivir  autónoma, solidaria  y placentera”, dijo en 1976.

NME Jornada Pacientes BarcelonaLa coordinadora del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC) ha señalado que la misión del CCPC “es hacer factible la participación de los pacientes en la elaboración y desarrollo de las políticas de salud” y ha presentado el Plan Estratégico 2017-2020 de la institución. Por otro lado,  el proyecto que coordina Angels Roca pretende dar visibilidad al problema que afecta a su asociación y a otros tantos enfermos con patologías con los mismos problemas asociados. ‘No puc esperar!’ pretende ayudar a todos aquellos pacientes que necesitan acudir con urgencia al lavabo, señalando mediante una app las instituciones públicas y privadas que han puesto sus instalaciones a disposición de los asociados.  Al igual que Montse Ginés, Pere Bonet se ha referido al estigma que suponen, en este caso, las enfermedades mentales y ha hecho hincapié en la necesidad del “acceso a la información y el conocimiento de las familias  y las personas que tienen un problema de salud mental”. Por último, el periodista José  María Ferrando i Colea ha iniciado su intervención  señalando una acepción poco conocida de la palabra participación: “Tener algo en común con una cosa”. No obstante, también se ha referido a la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes, recordando que los ciudadanos tienen “derecho a participar en la elaboración de las políticas de salud”.  También ha rememorado la figura de Albert Jovell, un referente en el movimiento asociativo de los pacientes.

“La salud es una forma de vivir  autónoma, solidaria  y placentera”, Dr. Jordi Gol i Gurina. Barcelona, 1976

En el acto también han intervenido pacientes de numerosas asociaciones aportando su punto de vista con el sistema sanitario.

Las conclusiones de la jornada han ido de  la mano de Manel Gastó, responsable de comunicación del BST, quien ha recopilado las intervenciones de los ponentes en cuatro bloques: lo que se está haciendo bien, lo que se está haciendo mal, lo que aún falta por hacer y el lugar hacia el que se dirige el sistema sanitario, con la promesa de elaborar un proyecto futuro a partir de este encuentro. 

Aquí puedes leer la noticia original publicada en el Nº58 de New Medical Economics:


 

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