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El consejero de Salud de Castilla La Mancha aboga por la humanización del tratamiento de las enfermedades poco frecuentes

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), con la colaboración de Castilla-La Mancha organizó una jornada sobre enfermedades poco frecuentes, centrada en las familias y los cuidadores, con el anuncio de la próxima fundación de una Escuela de Salud castellano-manchega

indepf fernendez sanzA falta de acuerdo entre la comunidad científica a nivel global, en Europa, una enfermedad rara es aquella que afecta a una entre 2.000 personas. Actualmente se considera que existen más de 6.000 enfermedades raras, el 80 por ciento de las cuales tienen origen genético y condicionan por completo la vida de quienes las sufren y de su entorno. Por eso, el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) convocó recientemente a sus Charlas "Poco frecuentes" al consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz, para hablar de los tratamientos, de humanización del paciente y de las iniciativas que la Junta está poniendo en marcha.

Bajo el título "Escuela para la salud y escuela de pacientes, herramienta en gestión sanitaria", Jesús Fernández Sanz anunció la creación de un registro de enfermedades poco frecuentes, la desburocratización del sistema sanitario de su Comunidad en el tratamiento de este tipo de enfermedades y la creación del Aula de Asistencia y Cuidados de Enfermedades Poco Frecuentes dentro de la Escuela de Salud y Cuidados, prevista para el primer trimestre del año próximo.

Fernández Sanz explicó que la Junta tiene como objetivo principal la humanización del paciente, es decir, la dignificación de los tratamientos, de tal forma que de lo que se trate sea de "tratar al enfermo, no a la enfermedad", y para ello se ha propuesto trabajar con redes de expertos y profesionales que pongan en marcha, por ejemplo, una estrategia de cuidados paliativos en la comunidad de Castilla-La Mancha. Como último pilar de la sanidad castellano-manchega, el consejero explicó la próxima formación de la Escuela de Salud y Cuidados que aborde "la enseñanza que deben recibir pacientes y familias sobre las enfermedades que padecen". Fernández Sanz añadió también que en lo relativo a las enfermedades poco frecuentes, en un 70 por ciento de los casos además generan una discapacidad, por lo que considera muy importante la formación para los pacientes y las familias.

En cuanto a la desburocratización del sistema sanitario, el consejero fue contundente: "llegamos tarde". Fernández Sanz quiere facilitar el acceso de los pacientes y los familiares a los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), incluso actuando por encima del Sistema de Información del Fondo de Cohesión (SIFCO). Para ello planteó un marco y una alianza estratégica entre el Ministerio, los hospitales y las asociaciones y familias, que se desarrollará tanto a nivel local como a nivel regional y nacional.

Según explicó consejero, "las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad, de aquí la necesidad de hacer visible esta situación y abordar iniciativas que incluyan todos los ámbitos, desde el sanitario, al educativo, pasando por el ámbito laboral, social y afectivo, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de su entorno".

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