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Madrid contará con un Plan Estratégico en Enfermedades Raras

Consejería y FEDER, juntos en esto.La Consejería de Sanidad de Madrid, desde la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, ha celebrado una reunión para presentar la elaboración de un Plan Estratégico en ER a nivel autonómico.

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, desde la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, ha celebrado una reunión para presentar la elaboración de un Plan Estratégico en ER a nivel autonómico. Para ello el encuentro se ha dirigido a quienes formarán parte del Comité Institucional del mismo, del que forma parte la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La Consejería ha presentado así la hoja de ruta del gobierno de la Comunidad de Madrid a los expertos y pacientes que formarán parte del proceso de elaboración del Plan. En concreto, Alba Ancochea, Directora de FEDER, María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, y Carmen Laborda, Psicóloga de la Federación, pudieron representar a los pacientes y trasladar la realidad de las más de 400.000 personas que conviven con estas patologías en la comunidad.

Las ER, una prioridad en la Comunidad

A través de este plan, la Comunidad de Madrid prioriza un total de 30 medidas para el primer semestre de este 2016. Entre las que son competencia de la Consejería de Sanidad, el gobierno autonómico ha aprobado un Plan Estratégico de Enfermedades Poco Frecuentes.

Desde la Dirección General han explicado que el objetivo principal de esta iniciativa es ofrecer una atención integral encaminada a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Asimismo, han señalado que «para poder recoger en dicho plan las distintas acciones que den respuesta a este objetivo, desean contar con nuestra participación en el Comité Institucional así como en el Comité Asesor que colaborará en la elaboración del Plan» tal y como ha explicado María Elena Escalante.

Además, Alba Ancochea ha recordado además que «Madrid es el principal foco de tejido asociativo de ER de España, aportando casi un tercio de las entidades que caminan a nuestro lado». Todo ello supone «un primer paso en el abordaje de estas patologías en la comunidad, que es precisamente una de las que más personas y pacientes con ER atiende», según ha subrayado la Directora de FEDER.

La coordinación del Plan ha sido asignada a la Dirección General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, a través de la Subdirección de Información y Atención al Paciente. A través de ella, se han establecido dos Comités, uno Institucional y otro Asesor, entre profesionales de la sanidad y la investigación.

 

 

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